以下為復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書(shū)記徐虹女士的演講實(shí)錄：

徐虹：各位領(lǐng)導(dǎo)，各位專(zhuān)家，大家下午好！非常榮幸作為醫(yī)學(xué)界代表，來(lái)參加今天這么隆重的盛會(huì)，由上海報(bào)業(yè)集團(tuán)和界面新聞共同舉辦的影響力非常大的年會(huì)。

一進(jìn)會(huì)場(chǎng)聽(tīng)了幾位專(zhuān)家的演講，充分感受到了中國(guó)企業(yè)家的風(fēng)彩，所承擔(dān)的企業(yè)社會(huì)責(zé)任，和為美麗中國(guó)，美好生活所做出巨大的努力。今天向大家做一個(gè)匯報(bào)，同時(shí)也借這個(gè)機(jī)會(huì)感恩社會(huì)各界，包括企業(yè)家和社會(huì)的愛(ài)心人士，對(duì)我們醫(yī)療系統(tǒng)公益慈善的大力支持。所以，我的題目是從醫(yī)療機(jī)構(gòu)如何從醫(yī)療救治、慈善公益，向全周期管理的目標(biāo)邁進(jìn)。

在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院公益慈善二十載歷程中，感謝一路有各位的支持和幫助。我們的醫(yī)院，是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，在2017年獲批成為國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心，是新中國(guó)成立以后國(guó)家創(chuàng)辦的第一家兒科專(zhuān)科醫(yī)院，是中國(guó)現(xiàn)代兒科醫(yī)學(xué)重要發(fā)祥地。是中華兒科學(xué)會(huì)首任會(huì)長(zhǎng)單位，也是中華兒科雜志的首任編輯。經(jīng)過(guò)幾代人努力，兒科醫(yī)院已經(jīng)成為中國(guó)兒科事業(yè)的重要單位。從中國(guó)醫(yī)院的排行榜看到，復(fù)旦兒科醫(yī)院連續(xù)12年蟬聯(lián)中國(guó)兒科排行榜第一，包括小兒內(nèi)科和小兒外科，2017年獲得全國(guó)文明單位。

在大家關(guān)心支持和努力下，2020年9月，復(fù)旦兒科醫(yī)院作為上海市唯一一家新冠肺炎兒童救治定點(diǎn)醫(yī)院，獲得全國(guó)抗擊新冠肺炎的先進(jìn)集體，傳感科的曾枚教授獲得全國(guó)抗擊新冠疫情先進(jìn)個(gè)人。我們獲得了一系列精神文明和文化工作方面的成績(jī)。工作當(dāng)中越來(lái)越體會(huì)到，需要把握在醫(yī)療救治當(dāng)中出現(xiàn)的新問(wèn)題。

兒科資源相對(duì)短缺，不同的地區(qū)貧富差距比較大，醫(yī)患關(guān)系需要進(jìn)一步改善，醫(yī)學(xué)模式需要朝著人文醫(yī)學(xué)，有溫度的醫(yī)學(xué)發(fā)展。特別是現(xiàn)在在全國(guó)脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)取得決定性勝利之后，還要朝著每個(gè)人的健康目標(biāo)發(fā)展，為美麗的中國(guó)、健康的生活進(jìn)一步貢獻(xiàn)我們的力量。

因而，在工作當(dāng)中希望讓每一個(gè)孩子在我們救治過(guò)程當(dāng)中，都能夠擁有健康的權(quán)利和健康的保障。 

20年來(lái)，我們從最開(kāi)始針對(duì)白血病兒童的陽(yáng)光小屋，到2020年成立了首個(gè)對(duì)尿毒癥兒童的幫困基金，每年籌集的善款數(shù)量不斷增加。2019年我們出版了國(guó)內(nèi)首部?jī)和壬乒适聲?shū)，現(xiàn)在籌款額每年達(dá)到4000萬(wàn)到5000萬(wàn)的力度。在不斷發(fā)展過(guò)程中，慈善幫困基金數(shù)增加了近百個(gè)，特別感謝！每一面慈善獎(jiǎng)牌都記錄著愛(ài)心的奉獻(xiàn)。

我們的公益慈善從2002年開(kāi)始，記得最初的時(shí)候，我是腎臟病專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生，我?guī)е业膶W(xué)生們，一家家單位去聯(lián)系，想籌款幫助我們尿毒癥兒童，我從國(guó)外留學(xué)回來(lái)以后，知道很多孩子有透析和移植，很多發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)都有專(zhuān)門(mén)的慈善基金。我們最初籌款了20萬(wàn)，非常不容易?，F(xiàn)在可以看到，整個(gè)醫(yī)院有104個(gè)專(zhuān)項(xiàng)基金，有總數(shù)達(dá)到2.9億元的總籌款額。所以也非常感恩社會(huì)各界對(duì)我們的愛(ài)心的奉獻(xiàn)，這一本慈善書(shū)里記錄了15個(gè)慈善幫困基金背后充滿(mǎn)著愛(ài)的故事，也希望更多的企業(yè)和愛(ài)心人士繼續(xù)地關(guān)注我們。

在與愛(ài)同行的20年路程中，我們深切地感受到了，只有萬(wàn)眾一心，我們的公益之路才能越走越寬，現(xiàn)在慈善基金的管理和資助，也是向我們整個(gè)國(guó)家的更大更早的基金會(huì)學(xué)習(xí)，如紅十字會(huì)等基金會(huì)的管理和運(yùn)作給了我們指導(dǎo)。我們有捐贈(zèng)意向評(píng)估，項(xiàng)目執(zhí)行的方案，近些年來(lái)，還有第三方的審計(jì)來(lái)幫助我們規(guī)范慈善基金的項(xiàng)目。

我們的資助內(nèi)容也從僅僅只有大病的救助，走到人文關(guān)懷，健康管理，包括我們現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)研究，以及我們對(duì)兒童家長(zhǎng)的住宿和其他的一些公益活動(dòng)拓展。

這些孩子的笑臉，都是經(jīng)過(guò)了大家?guī)椭?，由一點(diǎn)一滴的愛(ài)心匯聚，才形成他們的健康面對(duì)疾病，才獲得治療的希望，所以我們已經(jīng)資助了1萬(wàn)多名孩子，30多個(gè)臨床科室獲得大病救助。我們資助的患兒覆蓋全國(guó)多個(gè)貧困和欠發(fā)達(dá)的地區(qū)，我們?nèi)宋年P(guān)懷，涉及到兒童多個(gè)慢病多彩的俱樂(lè)部，讓這些孩子，能夠與社會(huì)，與學(xué)校很好的鏈接，更好地融入社會(huì)。

我們還把這些善款用于科普的教育，我們對(duì)于兒童傷害預(yù)防科普的系列活動(dòng)，受到了廣泛的關(guān)注，我們?cè)诮衲?，還被中國(guó)疾控中心慢病中心，授予全國(guó)首個(gè)兒童傷害預(yù)防控制的合作中心，進(jìn)一步為兒童的健康服務(wù)。

我們還走入了健康管理的領(lǐng)域，打造了全國(guó)首個(gè)兒童醫(yī)學(xué)體驗(yàn)館，成為健康中國(guó)行動(dòng)的典型案例，這是我們座落在上海市12號(hào)地鐵站顧戴路站的醫(yī)學(xué)體驗(yàn)館。在央視積極推動(dòng)和報(bào)道下，它成為了中國(guó)醫(yī)改進(jìn)入自主管理時(shí)代的案例和典范。我們讓這些孩子從實(shí)體線下夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院，走入線上夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院，現(xiàn)在每一位住院的孩子，可以通過(guò)他手機(jī)端和PAD端能夠?yàn)g覽夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院的模樣，有的孩子希望將來(lái)成為醫(yī)生，為更多孩子服務(wù)。

我們的慈善公益還資助醫(yī)學(xué)發(fā)展，支持醫(yī)護(hù)人員培養(yǎng)、臨床研究和人文關(guān)懷的創(chuàng)新項(xiàng)目。

我們把善款和愛(ài)心，支持新疆、青海、云南等來(lái)滬救治的孩子，我們主動(dòng)篩查，把一些需要救治的疾病，轉(zhuǎn)介到上海進(jìn)行治療。最近有一些老師們關(guān)注到，我們有一個(gè)“小布家園”的項(xiàng)目，是我們?yōu)閺耐獾氐缴虾?lái)就醫(yī)的困難家庭，給他們提供免費(fèi)的住宿，希望在上海充滿(mǎn)溫度和人文情懷的城市，每當(dāng)萬(wàn)家燈火點(diǎn)亮的時(shí)候，也會(huì)有一盞燈給來(lái)就醫(yī)相對(duì)家庭貧困的人們，成為他們溫馨的港灣。“小布家園”受到媒體和社會(huì)各界的廣泛關(guān)注，一個(gè)房間一年費(fèi)用5萬(wàn)元，可以資助更多家庭，這樣家長(zhǎng)可以在這里面渡過(guò)他最困難的時(shí)候，給孩子的治療，提供更好的服務(wù)。我們采用多樣化的籌款方式，來(lái)支持大病救助和人文關(guān)懷。

這是我們非常有特色的新年穿新衣項(xiàng)目，給住院期間不能回家過(guò)年的孩子，每年給他們籌一件新衣服。讓他們跟我們其他孩子一樣開(kāi)開(kāi)心心過(guò)年。我們還有月月捐的項(xiàng)目，來(lái)匯聚點(diǎn)滴愛(ài)心，為我們大病的兒童救助提供一個(gè)堅(jiān)實(shí)的支持。

我們也跟大家匯報(bào)，這些善款都會(huì)很好地建立規(guī)范的制度，來(lái)進(jìn)行嚴(yán)格管理，用好每一分錢(qián)。

現(xiàn)在參加管理的同事，除了專(zhuān)業(yè)的隊(duì)伍以外，還有醫(yī)務(wù)人員，每一個(gè)科室，都有專(zhuān)門(mén)的同志參與基金項(xiàng)目的管理，我們有全員參與管理的制度，建立管理隊(duì)伍的專(zhuān)職化，監(jiān)督體系的制度化，財(cái)務(wù)制度的透明化，引入第三方定期的審計(jì)和檢查，我們工作得到了第三方審計(jì)部門(mén)大力支持，他們非常嚴(yán)格，積極給我們很多指導(dǎo)，讓我們整個(gè)管理的規(guī)范更加符合我們的要求。每年得到審計(jì)規(guī)范的報(bào)告。

我們進(jìn)行廣泛的宣傳，讓社會(huì)監(jiān)督我們，也更好地指導(dǎo)我們用好每一筆項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)。并且我們還和捐贈(zèng)方建立了一個(gè)密切的長(zhǎng)期的聯(lián)系，也及時(shí)地反饋和感謝所有的愛(ài)心人士對(duì)我們的幫助。我們定期舉辦項(xiàng)目的對(duì)接會(huì)和遴選會(huì)，把臨床主任們需求的項(xiàng)目，推薦給我們公益的企業(yè)，得到他們的支持。

在這里我也跟大家介紹一下我們有一個(gè)專(zhuān)業(yè)的社工團(tuán)隊(duì)，他們都是非常有愛(ài)心和奉獻(xiàn)精神的團(tuán)隊(duì)。最早在2002年年初，我們開(kāi)展這個(gè)工作的時(shí)候，那個(gè)時(shí)候人非常少，我?guī)е鵀閿?shù)不多的一兩名同志，親自自己寫(xiě)每一位要求救助的孩子故事，把他們故事寫(xiě)一篇篇報(bào)道，帶著孩子走進(jìn)企業(yè)的新年年會(huì)，向他們介紹為什么我們這些孩子需要這些善款，需要全社會(huì)的幫助。

現(xiàn)在我們已經(jīng)有了一批專(zhuān)業(yè)的社工隊(duì)伍，我們今天在場(chǎng)的傅麗麗老師，就是一位優(yōu)秀的醫(yī)務(wù)社工，帶著我們團(tuán)隊(duì)做了很多很多有利于孩子和醫(yī)院的工作。我們也會(huì)在官網(wǎng)公開(kāi)醫(yī)院接受捐贈(zèng)的情況。

我們還會(huì)不斷地發(fā)展，我們需求也是越來(lái)越大，這也是今天特別希望得到大家支持的地方，作為國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心，我們?cè)凇笆奈濉逼陂g，即將推一個(gè)疑難重癥精準(zhǔn)治療中心，成立海上會(huì)診廳，把全國(guó)各地疑難重癥的病人，通過(guò)我們積極的鏈接和努力，讓他們得到更好更快的治療。

同時(shí)我們會(huì)把這些孩子的治療，能夠盡快盡好的融入我們的治療方案當(dāng)中，進(jìn)一步推進(jìn)新藥的應(yīng)用，靶向治療，生物制劑，使我們作為國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心成為中國(guó)新藥臨床實(shí)驗(yàn)的高地。

同時(shí)我們正在領(lǐng)銜開(kāi)展遺傳性疾病的基因治療，以及新的靶向藥物的開(kāi)發(fā)，我們要開(kāi)展全生命周期的醫(yī)療照顧，讓這些孩子更好地鏈接一些社會(huì)資源，以及向成人期轉(zhuǎn)介的工作，把孩子的治療，拓展到對(duì)整個(gè)家庭的關(guān)懷，我們還要進(jìn)一步地開(kāi)展第三代試管嬰兒的工作，和婦產(chǎn)科醫(yī)院合作，為遺傳性疾病的孩子，為家庭出生一個(gè)健康的寶寶，為他們進(jìn)行努力。

所有這些工作需要社會(huì)各界支持，需要你們伸出更加友愛(ài)的雙手，推動(dòng)工作的開(kāi)展。

20年慈善之路，讓我們醫(yī)院更加有溫度，讓我們醫(yī)院成為更有愛(ài)的地方。這是我們醫(yī)院一扇扇公益慈善墻，我們把所有對(duì)我們支持的愛(ài)心企業(yè)和個(gè)人的名字鐫刻在墻上，讓我們的孩子和家長(zhǎng)，醫(yī)務(wù)人員，永遠(yuǎn)記住你們，記住大家愛(ài)心，也激勵(lì)我們?yōu)楹⒆拥慕】地暙I(xiàn)我們的力量，社會(huì)各界大力支持，是我們努力的方向。每個(gè)孩子都是祖國(guó)的未來(lái)，為他們做得再多也不算多，因?yàn)楸澈笥形覀內(nèi)鐣?huì)的支持，有你們?cè)谧髽I(yè)家們的支持，所以從醫(yī)療的救助走到全生命周期的管理，來(lái)惠及千千萬(wàn)萬(wàn)的孩子，共建美好中國(guó)，共建美好生活。謝謝大家！