界面新聞?dòng)浾?| 潘文捷

界面新聞編輯 | 黃月

76歲的中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)導(dǎo)演侯孝賢患上認(rèn)知癥（也可稱(chēng)為癡呆癥或失智癥）即將隱退影壇的新聞，日前讓許多影迷深感震驚與惋惜。

認(rèn)知癥在我們生活中并不罕見(jiàn)。在文化界，類(lèi)似的令人唏噓的消息來(lái)自著有《地鐵》三部曲、《醫(yī)院》三部曲等作品的科幻作家韓松。韓松2022年就在微博透露說(shuō)，自己的記憶正在消失，他被診斷為“認(rèn)知異常”和“日常生活異?！?，以及腦血管病和記憶衰退。近期在接受媒體采訪時(shí)，他列舉了一系列癥狀：“記不住事，列舉困難，認(rèn)不出和記不得人，不能長(zhǎng)時(shí)間講話，需要開(kāi)著字典來(lái)寫(xiě)文章，丟失東西，沒(méi)有力氣和精神取快遞拆快遞，迷路，在路上失禁，回家走到別人的家，公共場(chǎng)合走進(jìn)女廁所?！?/p>

關(guān)于認(rèn)知癥，我們了解多少？“癡呆”、“變傻”、“老糊涂”都只是對(duì)認(rèn)知癥或認(rèn)知障礙的通俗說(shuō)法，認(rèn)知癥由多種原因引發(fā)，最為大家所熟知的阿爾茲海默癥只是其中一種。有的認(rèn)知癥首先失去的是短期記憶，接著是長(zhǎng)期記憶，最后消失的是性格和幽默感；也有部分認(rèn)知癥一開(kāi)始并不侵害記憶力，而會(huì)導(dǎo)致人格變化，并產(chǎn)生幻覺(jué)。我們每個(gè)人都有可能成為認(rèn)知癥患者，也有可能需要照顧患病的家人，在老齡化持續(xù)加重的未來(lái)，了解認(rèn)知癥或?qū)⒊蔀槲覀兊囊婚T(mén)必修課。

《我正在消失，但愛(ài)還在繼續(xù)》

“得這種病，會(huì)往墻上抹屎?！薄暗眠@種病，整天疑神疑鬼的，動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣?！薄暗眠@種病后，成天不睡覺(jué)，一有機(jī)會(huì)就往外跑，讓全家不得安寧?！比藗儗?duì)認(rèn)知癥的常見(jiàn)印象，就是患者會(huì)用失常、怪異的行為舉止折磨父母、配偶和朋友。亞洲大學(xué)醫(yī)學(xué)院客座教授張起眾在《我正在消失，但愛(ài)還在繼續(xù)》一書(shū)中分析了認(rèn)知癥患者妄想、失眠、焦慮、幻覺(jué)、囤積等怪異行為的原因。

比如有老人在失智之后總是懷疑東西被偷了——確實(shí)，認(rèn)知癥會(huì)引發(fā)記憶力衰退，可是為什么患者不覺(jué)得是自己丟了東西，一定認(rèn)為是被偷了呢？張起眾談到，這是一種“否認(rèn)”，是受到威脅時(shí)人自動(dòng)啟動(dòng)的心理防御機(jī)制。認(rèn)知癥患者感到的焦慮和痛苦“不亞于臨終之人”。他們需要找到一套說(shuō)辭，去接受恐懼和焦慮，他們害怕被偷的不是物品，而是其中承載的自己熟悉的世界。因此老人并不是害怕被偷，而是害怕自己熟悉的世界一點(diǎn)一點(diǎn)漸行漸遠(yuǎn)。

“我正在消失”意味著自己的記憶在消失、認(rèn)知能力在消失，在這些能力逐漸消失的過(guò)程中，患者會(huì)變得焦躁不安，他們的行為也會(huì)變得匪夷所思。作者通過(guò)解釋疾病背后的心理活動(dòng)，告訴讀者對(duì)失智人群保持尊重和理解——“絕對(duì)不能對(duì)癡呆癥患者做的事情，第一條就是急躁?！?/p>

《我們與認(rèn)知癥的距離》

在日本大阪，臨床生死學(xué)、老年行為學(xué)研究領(lǐng)域教授佐藤真一也覺(jué)察到了類(lèi)似的情況。我們?cè)撊绾卫斫庹J(rèn)知癥患者的一些行動(dòng)，又該如何應(yīng)對(duì)呢？在被認(rèn)知癥患者指責(zé)“你偷了我的錢(qián)包”時(shí)，我們?cè)獾轿勖镆欢〞?huì)感到非常生氣。但是認(rèn)知障礙癥患者處于妄想狀態(tài)時(shí)，往往情緒十分高漲，如果遭到反駁可能會(huì)更加興奮，狀態(tài)也將進(jìn)一步惡化。為了避免這種情況，佐藤真一說(shuō)，我們應(yīng)該用心傾聽(tīng)對(duì)方的訴求，理解他們的感受。即使被叫作小偷也不要立刻反駁，而是要對(duì)患者說(shuō)“我們一起找找吧”，并帶著他們一起去找錢(qián)包，這樣患者就能漸漸平靜下來(lái)了。

也有一些認(rèn)知障礙癥患者會(huì)說(shuō)荒誕不經(jīng)的話。諸如“我是天皇家的后裔”、“車(chē)站前的大樓是我出錢(qián)建的”或“市長(zhǎng)叫我過(guò)去一趟，我不去不行”等等。哪怕是聽(tīng)到了這樣的話，我們也用不著去反駁，其實(shí)，“那些話語(yǔ)的背后隱藏著患者拼盡一切保護(hù)自己的心態(tài)?！?/p>

佐藤真一分析稱(chēng)，人在必須接受他人照料才能生活時(shí)，自尊心都會(huì)受到傷害。人們要是不抱有“我活得有價(jià)值”這樣的信念的話，很難有活下去的意志。所以，患者會(huì)下意識(shí)地想要將受傷的自尊心恢復(fù)原樣，說(shuō)出“自己是很了不起的人物”等抬高自尊心的話。另一種可能存在的情況是，他們無(wú)法實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想、想要忘卻也怎么也忘不了的痛苦記憶，最終變?yōu)榱怂麄兊耐搿?/p>

《阿爾茨海默病先生的妻子》

丈夫患有阿爾茨海默病，這是一種特定形式的失智癥，是一種會(huì)不斷發(fā)展和不可逆轉(zhuǎn)的腦神經(jīng)系統(tǒng)疾病。阿爾茨海默病在醫(yī)學(xué)上被稱(chēng)為“隱伏發(fā)作”疾病，當(dāng)患者被確診時(shí)，病情已經(jīng)發(fā)展到了一定程度。它沒(méi)有起點(diǎn)，結(jié)束也無(wú)法預(yù)測(cè)。作者藍(lán)江說(shuō)，阿爾茨海默病是一個(gè)殘酷的診斷，它無(wú)疑是張“死刑判決書(shū)”，還是最糟糕的那種，“因?yàn)樗A(yù)告了一個(gè)痛苦且漫長(zhǎng)的死亡過(guò)程，通常持續(xù)數(shù)年，甚至十幾年?！?/p>

這一診斷堪稱(chēng)“詛咒”，因?yàn)槌瞬∪俗约?，病人的家人和親密朋友也將淪為“受害者”。他們將被迫目睹病情日趨惡化，被迫目睹親人在痛苦中掙扎卻無(wú)能為力。為了補(bǔ)償病人失去的能力，他們不得不承擔(dān)起越來(lái)越沉重的照護(hù)責(zé)任。輕描淡寫(xiě)的“高尚”二字，難以抵消作為阿爾茨海默病照護(hù)者年復(fù)一年的乏味操勞，也根本無(wú)法與與日復(fù)一日無(wú)休無(wú)止的繁苦臟累相提并論。在九年的時(shí)間里，藍(lán)江一直在和丈夫告別，“比世界上大多數(shù)曠日持久的戰(zhàn)爭(zhēng)還要長(zhǎng)。這場(chǎng)僅屬于我的戰(zhàn)爭(zhēng)更加特殊，既沒(méi)有獲勝的可能，也不知道戰(zhàn)爭(zhēng)何時(shí)結(jié)束?！?/p>

她想要結(jié)束丈夫的痛苦，“大自然或上帝，沒(méi)有賦予我們出生的選擇權(quán)，但是，是人類(lèi)放棄了自己去選擇如何抵達(dá)命運(yùn)的終點(diǎn)——死亡——的權(quán)利。我希望有一個(gè)開(kāi)明的世界，人們可以選擇以可行的方式有尊嚴(yán)地離開(kāi)這個(gè)世界，不需要無(wú)奈地被迫經(jīng)歷長(zhǎng)期的，生不如死又毫無(wú)希望的掙扎?！?/p>

《困在記憶里的母親：一個(gè)阿爾茨海默病家庭的自救之旅》

母親確診了阿爾茨海默病，斯蒂芬·賈格爾想要帶她去自駕游，因?yàn)楸緛?lái)自己就對(duì)母親了解不多，她需要在母親真正離開(kāi)之前更多地了解她。在11天的旅途中，兩個(gè)人一起穿越了3個(gè)大型國(guó)家公園。在這一過(guò)程中，賈格爾看到母親的癥狀——她會(huì)重復(fù)問(wèn)“我們?cè)谀膬海俊薄拔覀円ツ膬?？”；吃完晚飯一個(gè)小時(shí)后，母親會(huì)習(xí)慣性地看表，問(wèn)“什么時(shí)候吃飯？是時(shí)候吃晚飯了吧？”過(guò)了一會(huì)兒又會(huì)再度詢問(wèn)。一個(gè)問(wèn)題，她會(huì)問(wèn)170多遍。賈格爾寫(xiě)道：“母親失去的是記憶，而我失去的是耐心?！?/p>

賈格爾想要了解家族故事中的真相。一路走來(lái)，她發(fā)現(xiàn)母親隱瞞的許多事情都與母親的女性身份有關(guān)：母親一生的秘密之一，就是她十幾歲時(shí)懷孕，之后將孩子交給別人收養(yǎng)；作為一個(gè)臨產(chǎn)的女孩，母親曾經(jīng)被放在出租車(chē)后座上，讓她不知道到達(dá)醫(yī)院后會(huì)發(fā)生什么，羞恥也成為了讓母親沉默、聽(tīng)話的工具。“人們?cè)谖夷赣H18歲時(shí)就鼓勵(lì)她拋棄自己的某一部分，忘記它，并繼續(xù)生活。當(dāng)她被診斷出患有阿爾茨海默病時(shí)，距離她的60歲生日還有一個(gè)月?！辟Z格爾認(rèn)識(shí)到，雖然阿爾茨海默病正在一點(diǎn)一點(diǎn)地奪走母親，但也讓她有機(jī)會(huì)以新的方式了解自己的母親和上一代女性的遭遇。

《上野千鶴子的午后時(shí)光》

陪伴認(rèn)知障礙的親人已使人如此不堪重負(fù)，如果有一天我們自己也得了認(rèn)知癥，要怎么辦呢？上野千鶴子并不贊成日本既有的“成年監(jiān)護(hù)”制度，因?yàn)橹付ǖ谋O(jiān)護(hù)人可能和被監(jiān)護(hù)人之間存在利害關(guān)系?！盁o(wú)論指定誰(shuí)，只有一個(gè)監(jiān)護(hù)人都不保險(xiǎn)。當(dāng)利害沖突出現(xiàn)，人很容易就會(huì)變，”上野認(rèn)為。

她給出的建議是：請(qǐng)各個(gè)領(lǐng)域的專(zhuān)家組成團(tuán)隊(duì)，針對(duì)委托人實(shí)施生活管理，而不是護(hù)理管理。這個(gè)團(tuán)隊(duì)里需要有專(zhuān)門(mén)從事護(hù)理支援工作的人員，還要有醫(yī)生、理療師、律師、稅務(wù)師、咨詢師以及被監(jiān)護(hù)人的朋友等等。不僅如此，進(jìn)行決策時(shí)，無(wú)論有沒(méi)有癡呆，委托人本人也必須在場(chǎng)。團(tuán)隊(duì)需要信息共享和相互監(jiān)督，讓專(zhuān)家們彼此監(jiān)視。上野心懷盼望地說(shuō)：“在我真的得癡呆以前，這樣的體系能建成就好了。”