界面新聞?dòng)浾?| 程大發(fā)
界面新聞編輯 | 翟瑞民
“孤獨(dú)癥的發(fā)病率正在逐年增加。”2023年4月1日，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒科醫(yī)師孟凡超在“孤獨(dú)癥診療新進(jìn)展”的主題講座上介紹。
孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥，也被稱(chēng)為“星星的孩子”，這是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，中國(guó)于2006年正式將孤獨(dú)癥歸屬精神類(lèi)殘疾，其主要表現(xiàn)是在語(yǔ)言、社會(huì)互動(dòng)、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。
自2008年起，聯(lián)合國(guó)將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，以提高人們對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)注。到2023年4月2日，已是第16個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。
孟凡超以美國(guó)為例介紹，根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（CDC）發(fā)布的最新流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，在美國(guó)每36個(gè)8歲兒童，就有一個(gè)會(huì)患孤獨(dú)癥，而這個(gè)數(shù)據(jù)在幾年前還是68分之一。
我國(guó)目前尚無(wú)孤獨(dú)癥發(fā)病人數(shù)的準(zhǔn)確數(shù)據(jù)。2022年4月，中華慈善總會(huì)專(zhuān)家委員會(huì)發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥行業(yè)藍(lán)皮書(shū)Ⅳ》顯示，按1%的發(fā)生率保守估計(jì)，中國(guó)14億人口中，約有超1000萬(wàn)的孤獨(dú)癥人群、200多萬(wàn)的孤獨(dú)癥兒童。2022年8月，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布的《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》（簡(jiǎn)稱(chēng)《規(guī)范》）提到，我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率約為7%。據(jù)全國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，中國(guó)0到14歲的兒童孤獨(dú)癥患者數(shù)量保守估計(jì)在300萬(wàn)—500萬(wàn)之間，占兒童精神殘疾首位。
國(guó)家精神心理疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心成員陳旭介紹，過(guò)去幾年，其團(tuán)隊(duì)對(duì)幾種治療孤獨(dú)癥的可能性藥物進(jìn)行了持續(xù)性研究，但研究結(jié)果令人沮喪。
以催產(chǎn)素為例，“之前大家經(jīng)常認(rèn)為催產(chǎn)素可能是最有希望、最有潛力能夠改善孤獨(dú)癥社交能力的藥物。”陳旭說(shuō)，“但是我們研究了很大樣本，納入了來(lái)自不同社區(qū)的290例受試者，結(jié)果顯示催產(chǎn)素的療效卻并沒(méi)有更好?！?/p>
陳旭介紹，目前看來(lái)，孤獨(dú)癥譜系障礙仍然沒(méi)有很好的藥物能治療，所有的藥物治療仍在探索階段或是臨床研究階段。但是，對(duì)于孤獨(dú)癥患者的一些共患病，如焦慮、抑郁、強(qiáng)迫、沖動(dòng)的攻擊行為，是可以通過(guò)藥物治療、家庭干預(yù)、機(jī)構(gòu)干預(yù)等方法處理的。
在專(zhuān)家看來(lái)，由于孤獨(dú)癥缺乏有效的藥物治療，主要干預(yù)途徑仍是在家庭、社區(qū)、專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)等的配合和支持下，依靠有效的長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練和教育手段緩解。
因此，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《規(guī)范》對(duì)孤獨(dú)癥的篩查、診斷、治療和干預(yù)進(jìn)行了詳細(xì)的規(guī)范性描述，以增強(qiáng)家長(zhǎng)接受篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)的主動(dòng)性和積極性，提升干預(yù)效果。
“這對(duì)于提高大眾對(duì)疾病的認(rèn)知是非常重要?！泵戏渤榻B，她的團(tuán)隊(duì)在北京市做調(diào)研的時(shí)發(fā)現(xiàn)，對(duì)于孤獨(dú)癥，一些家長(zhǎng)的態(tài)度仍是回避甚至拒絕篩查，但對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)，最佳治療期為6歲之前，越早干預(yù)效果越好。
首先是因?yàn)樵诎l(fā)育早期，兒童的大腦可塑性強(qiáng)，隨著不斷地學(xué)習(xí)，更容易建立神經(jīng)突觸。其次，根據(jù)美國(guó)CDC的數(shù)據(jù)，在有認(rèn)知能力的8歲孤獨(dú)癥譜系障礙兒童中，37.9%被歸類(lèi)為智力障礙，23.5%被歸類(lèi)為邊緣范圍，38.6%則為智力處于平均或更高范圍。
“實(shí)際上很多孩子智力是沒(méi)有問(wèn)題的，但隨著年齡增長(zhǎng)，他的生長(zhǎng)好像較正常孩子越來(lái)越慢，這是因?yàn)榧膊∮绊懥怂麄兊恼Z(yǔ)言和行為表達(dá)，限制了他們學(xué)習(xí)和溝通的機(jī)會(huì)?！泵戏渤f(shuō)，有研究表明，約9%的早期被診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙兒童到成年后會(huì)取消診斷，這些取消診斷的兒童個(gè)體特征包括兩歲時(shí)具有更高的認(rèn)知能力，參加過(guò)早期的干預(yù)服務(wù)，干預(yù)成長(zhǎng)過(guò)程當(dāng)中重復(fù)行為逐漸減少。
以《規(guī)范》為基礎(chǔ)，2022年11月，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)發(fā)布了《孤獨(dú)癥兒童家庭實(shí)施早期干預(yù)指南》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)（標(biāo)準(zhǔn)編號(hào)T/CARD 033—2022），近日該標(biāo)準(zhǔn)正式印刷出版。該標(biāo)準(zhǔn)起草人之一、清華大學(xué)無(wú)障礙發(fā)展研究院孤獨(dú)癥康復(fù)研究項(xiàng)目的學(xué)術(shù)負(fù)責(zé)人、恩啟特教平臺(tái)教研總監(jiān)徐紫薇介紹，團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)針對(duì)的是診斷后的干預(yù)服務(wù)，主要是指導(dǎo)家長(zhǎng)或機(jī)構(gòu)給孤獨(dú)癥兒童家庭提供早期干預(yù)等規(guī)范性服務(wù)。
根據(jù)對(duì)過(guò)去十多年臨床研究總結(jié)，該團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)提出了對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭實(shí)施干預(yù)時(shí)，需遵循的4個(gè)基本干預(yù)原則：一是以自然情境，即孩子生活的情境為康復(fù)情境；二是遵循兒童發(fā)展的規(guī)律，對(duì)發(fā)育遲緩的孩子，要考慮到發(fā)育年齡和生理年齡之間的差距；三是強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)、密集型干預(yù)；四是選擇基于循證理論基礎(chǔ)。
徐紫薇介紹，根據(jù)國(guó)內(nèi)外循證支持顯示，父母對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行早期干預(yù)的意義重大。因此，團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)明確建議家長(zhǎng)與機(jī)構(gòu)共同制定家庭干預(yù)方案，并對(duì)如何確定干預(yù)目標(biāo)、內(nèi)容、時(shí)間頻次以及合理選擇干預(yù)方法做出指導(dǎo)，在干預(yù)實(shí)施階段幫助家長(zhǎng)學(xué)會(huì)如何打造合適的干預(yù)環(huán)境，及如何以行為分析療法為基本手段，以結(jié)構(gòu)化教育與隨機(jī)化訓(xùn)練為基本框架進(jìn)行干預(yù)等。
針對(duì)具體干預(yù)內(nèi)容，團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)則建議家長(zhǎng)可以將兒童獨(dú)立生活技能和適應(yīng)性能力作為干預(yù)重點(diǎn)，并指明了社交能力、行為問(wèn)題的干預(yù)要點(diǎn)和處理方法。
對(duì)于孤獨(dú)癥康復(fù)治療的社會(huì)支持必不可少。界面新聞注意到，隨著孤獨(dú)癥患者增長(zhǎng)成為社會(huì)民生問(wèn)題，最近幾年越來(lái)越多的兩會(huì)代表委員建議把孤獨(dú)癥問(wèn)題納入社會(huì)發(fā)展規(guī)劃。
2023年1月，江蘇省政協(xié)委員趙長(zhǎng)林向江蘇省政協(xié)十三屆一次會(huì)議提交“關(guān)于推動(dòng)孤獨(dú)癥篩查納入0-6歲兒童免費(fèi)健康體檢”的提案，建議將0-6歲兒童孤獨(dú)癥免費(fèi)篩查納入政府惠民項(xiàng)目，擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童初篩、復(fù)篩、診斷納入醫(yī)保范圍。2023年3月，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)龍墨建議教育部門(mén)合理布局孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，確保適齡孤獨(dú)癥兒童少年得到科學(xué)教育安置，進(jìn)一步解決孤獨(dú)癥兒童入園難、入學(xué)難問(wèn)題，不斷提高孤獨(dú)癥兒童教育教學(xué)水平。