文|體育產(chǎn)業(yè)生態(tài)圈 孟橋

卡塔爾世界杯開幕式上與摩根·弗里曼數(shù)分鐘的同臺(tái)，讓世界記住了加寧·阿爾·穆夫塔（Ghanim AL Muftah）這個(gè)名字?！负谌松系邸垢ダ锫c只有上半身的少年加寧席地而坐的畫面，足以載入體育史冊。

開幕式之后，20歲的世界杯大使加寧·阿爾·穆夫塔成了全球體育迷議論的焦點(diǎn)，而在今天之前，加寧甚至沒有一個(gè)自己專屬的維基百科詞條。

加寧20歲人生至今的故事中包含了人性中最為善意的部分，同時(shí)也給正在為不去健身房而找借口的我們上了一課：人的動(dòng)力不僅來自于肌肉，更來自于內(nèi)心。

加寧·穆夫塔，2002年出生于卡塔爾多哈。加寧患有一種先天性障礙，尾部退化綜合癥（Caudal regression syndrome，CRS）。這是一種會(huì)損害患病者下半身脊椎發(fā)育的疾病。因正是因?yàn)檫@種罕見的疾病，比雙胞胎哥哥阿哈邁德晚一分鐘出生的加寧，自從降生以來就沒有下半身。

關(guān)于CRS這種疾病，以下幾個(gè)事實(shí)或許能夠幫你了解加寧的處境：

- CRS的具體癥狀取決于脊柱受累、畸形的嚴(yán)重程度。輕度患者會(huì)伴隨心臟、腎功能、以及呼吸系統(tǒng)疾病。重度患者則會(huì)造成嚴(yán)重殘疾，甚至死亡。

- 根據(jù)外國醫(yī)學(xué)媒體Healthline的解釋，加寧在下脊柱未能成型之前就已經(jīng)降生。他下半身的骨骼數(shù)量是常人的四分之一。

- 這也就意味著，對(duì)于加寧這種CRS患者來說，一切與排泄相關(guān)的器官，均需要通過外科手術(shù)干預(yù)獲得。

- 事實(shí)上，上述手術(shù)只是加寧這樣的重度CRS患者所必經(jīng)的痛苦之一。2017年八月，加寧的哥哥阿哈邁德向媒體阿拉伯新聞網(wǎng)（The News ARAB）透露，加寧接受了一次長達(dá)五小時(shí)的手術(shù)，切除了部分胃部器官與腸道。

- 最后，由于其病理不可逆性，CRS無法治愈。

（以上信息來自：Healthline，The News ARAB，clevelandclinic.org， rarediseases.org）

從醫(yī)學(xué)權(quán)威們用來描述尾部退化綜合癥那種專業(yè)且克制的文字中，我們也足以感受到，加寧所承受的，是足以摧毀任何人的先天性詛咒——然而加寧所獲得的成就，卻讓人無法想象他是一個(gè)先天重度殘疾的少年。加寧早早學(xué)會(huì)了用雙手自由移動(dòng)，體育運(yùn)動(dòng)，成了這位少年接觸世界的窗口。

13歲那年，加寧已經(jīng)用雙手踏足了許多健全人用雙腳都無法踏足的領(lǐng)域：2016年，加寧在未使用任何常規(guī)登山設(shè)備之外設(shè)備的情況下，登頂了海拔3009米的海灣地區(qū)最高山峰杰貝爾沙姆斯。

在加寧的YouTube頻道中，我們?nèi)阅苷业侥悄暌恍O為生動(dòng)的片段。在杰貝爾沙姆斯山腳下，加寧撿了了兩塊石頭，給他們畫上了笑臉，并為他們?nèi)∶麨镠ajar和Hajoor。

「Hajar和Hajoor是一對(duì)一同登山的好朋友，他們也是我今天的旅伴」，鏡頭前的加寧沉浸在自己的故事中，「我們在登山的路途中一定會(huì)遭遇問題，但在我們登頂之前，這些問題都將會(huì)被解決?！?/p>

參加那一年的杰貝爾沙姆斯登頂活動(dòng)的登山客共有200人，加寧自然而然地融入其中，并未因?yàn)樽陨淼纳眢w狀況受到過多的照顧。正相反，他樂觀和勵(lì)志的性格極富感染力，一直在激勵(lì)著同行者。

「我叫加寧·穆夫塔，來自卡塔爾，今年十三歲，你或許已經(jīng)注意到我的特別之處。我或許需要你們的幫助，但你們也肯定需要我的幫助，這叫團(tuán)隊(duì)合作！」憑借這番演講，加寧明確了自己和其他團(tuán)隊(duì)成員平等地位，也展現(xiàn)出了自己的演講才華。

在今天，加寧擁有數(shù)個(gè)身份，他是水肺潛水、足球、滑板、攀巖愛好者、TEDTalk演講者、卡塔爾金融中心管理局(QFC)的品牌大使和今年的世界杯大使。同時(shí)也是慈善組織Ghanim協(xié)會(huì)、Ghanim AimUftah基金會(huì)的所有者，冰淇淋連鎖店Gharissa（Gharissa是加寧姐姐的名字）的創(chuàng)始人。在社交媒體Instagram上，這名卡塔爾最年輕的企業(yè)家擁有324萬粉絲——比在世界杯上同臺(tái)亮相的摩根·弗里曼還多24萬。

在加寧的人生中，一個(gè)幸福美滿，傾力支持他夢想的家庭一直伴隨他左右。

在加寧尚未出生之際，醫(yī)生就已經(jīng)診斷出了他的尾部退化綜合癥，并建議他的父母進(jìn)行流產(chǎn)。但母親伊曼態(tài)度十分強(qiáng)硬，堅(jiān)持要將加寧生下。在那時(shí)，母親伊曼曾經(jīng)向媒體表達(dá)了他們的決心：我與父親，將互為加寧的雙腿。

由于身體上的缺陷，加寧上學(xué)時(shí)期經(jīng)常遭受同學(xué)們的欺負(fù)和嘲笑。而作為母親，伊曼則鼓勵(lì)加寧多和同學(xué)們交流，她本人也和父親出資出版了一系列關(guān)于尾部退化綜合癥知識(shí)的書籍，在鄰里同學(xué)間免費(fèi)分發(fā)，讓更多的人能夠理解兒子的困境。

加寧父母意識(shí)到，要讓兒子過上與正常人同等的生活，獨(dú)善其身其實(shí)并不是一個(gè)長久的辦法。就此，穆夫塔一家決心整體改善殘疾人群體的生存狀態(tài)，開始了家族的慈善事業(yè)。他們聯(lián)合了12個(gè)殘障兒童家庭，開辦了加寧·阿爾·穆夫塔輪椅聯(lián)合會(huì)，自家出資、募款購買輪椅，并捐贈(zèng)給殘疾兒童。

若沒有來自家庭的和引導(dǎo)社會(huì)層面的善意干涉，身體上的缺陷極其容易引發(fā)負(fù)面情緒，滋生恨意。這也是為什么，近年來世界越發(fā)呼吁關(guān)注殘障人士精神生活的原因。毫無疑問，加寧的原生家庭對(duì)他的健康成長起到了至關(guān)重要的作用，在加寧幼年就教會(huì)了他如何用善意和理解來化解不幸。

事實(shí)上，全球互聯(lián)網(wǎng)上有關(guān)加寧父母的資料少之又少，能夠確定的只有他們的名字，穆罕默德·阿爾·穆夫塔（Mohammed Al-Muftah，父）和伊曼·奧白迪麗（Eman Al-Obaidli，母）。而在阿拉伯世界中，穆罕默德和伊曼又是極其尋常的兩個(gè)名字。通過慈善事業(yè)這條線索，我們才能盡可能地還原了一部分加寧的家庭情況。

卡塔爾媒體「今日卡塔爾（Qatar Today）」五年前發(fā)布的一條推特顯示，由于慈善事業(yè)上的成就，加寧的母親伊曼獲得了那一年的「年度勵(lì)志女性（Inspirational Women of the Year）」稱號(hào)。在現(xiàn)場頒獎(jiǎng)的照片中，母親伊曼并沒有入鏡，而是選擇讓年幼的兒子加寧代為領(lǐng)獎(jiǎng)。

而由于對(duì)母子因?yàn)閷?duì)卡塔爾地區(qū)殘疾兒童所做出的的杰出貢獻(xiàn)，他們在2009年共同獲得了21世紀(jì)領(lǐng)袖獎(jiǎng)的無名英雄獎(jiǎng)項(xiàng)。同年獲獎(jiǎng)的，還有網(wǎng)球名宿大小威廉姆斯姐妹。這張領(lǐng)獎(jiǎng)?wù)掌?，也是互?lián)網(wǎng)上少見的加寧母子同框。

頒獎(jiǎng)人謝哈·哈納迪（左），母親伊曼·奧白迪麗（右）

相比于粉絲數(shù)超過摩根·弗里曼的加寧和長期從事慈善事業(yè)的母親伊曼，父親穆罕默德則更加低調(diào)，穆罕默德直到今年6月份才公開了自己和幼年加寧的合照。除此之外，再也沒有透露其他個(gè)人信息。

父母的見識(shí)和殷實(shí)的家境不僅給了加寧一個(gè)相對(duì)完整的童年，還給了他開闊的眼界。盡管加寧個(gè)人連輪椅都使用很少，更樂于用雙手支撐自己行走，但現(xiàn)代科技卻成了加寧幫助他人的重要工具。

2021年，加寧漂洋過海將一套特殊的衣服送到了患有多發(fā)性硬化癥的德國女孩Mariam手中。這種叫做Molli Suits是一種功能性服裝，由一條褲子、一件夾克和一個(gè)可拆卸的控制器組成。通過控制器向服裝內(nèi)部內(nèi)置的電極傳輸電信號(hào)，起到幫助治療、緩解痛苦的效果。

目前為止，Molli Suits可以讓患有肌肉硬化癥、痙攣、顱腦創(chuàng)傷、幼兒腦癱的患者們在家庭環(huán)境中穿戴，實(shí)現(xiàn)一定程度上的自理。

根據(jù)加寧的描述，Mariam（右）穿上了Molli Suit之后步行速度最高可比原來快上35%。

而就在不久之前，加寧也給探險(xiǎn)家法哈德·巴達(dá)爾（Fahd Badar）送去了一份大禮。法哈德在攀登海拔八千米的布洛阿特峰時(shí)，由于凍傷失去了左手除拇指以外的所有手指，以及右手的無名指。在加寧的幫助和鼓勵(lì)下，法哈德?lián)Q上了一套全新的GripLock人造手指。

GripLock人造手指是一種被動(dòng)定位的手指假肢，最高能夠承受90公斤的重量，能夠使用超過30萬次。再換上這種手指之后，法哈德再次開始嘗試登山運(yùn)動(dòng)。今年7月，43歲的他挑戰(zhàn)了喬戈里峰。

加寧的人生既是不幸的，同時(shí)也是幸運(yùn)的。一方面，天生重度殘疾讓他體會(huì)到了常人無法體會(huì)之痛。但另一方面，加寧又幸運(yùn)地托生在一個(gè)有能力贍養(yǎng)他，支持他的家庭。

加寧的父母并未對(duì)孩子過度保護(hù)，選擇讓加寧過低調(diào)的生活來避免異樣的眼光，而是傾其所能，改變周圍殘障群體的生活狀態(tài)，并鼓勵(lì)孩子去幫助更多的人————這在殘疾人群體有成為「消失的群體」危險(xiǎn)的當(dāng)下，實(shí)屬難能可貴。

回顧卡塔爾世界杯開幕式，加寧與摩根弗·里曼的同框本身就是人類借助體育盛會(huì)向世界傳遞的一個(gè)信號(hào)：無論健全與否，每個(gè)人都有權(quán)利被人理解，追求體育所帶來的樂趣。

正如加寧所說：「我堅(jiān)信足球和體育能成為不同文化理解的橋梁，我希望通過這個(gè)機(jī)會(huì)與全世界分享我的經(jīng)歷。」