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【專訪】作家于是:自詡正常的人往往“普信”,自閉癥譜系讓我們反思這一點(diǎn)

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【專訪】作家于是:自詡正常的人往往“普信”,自閉癥譜系讓我們反思這一點(diǎn)

“患有自閉癥不過(guò)是人性構(gòu)成中的一道皺紋,而在這個(gè)世界上,沒(méi)有哪個(gè)人是完全光滑的?!?/p>

圖片來(lái)源:視覺(jué)中國(guó)

記者 | 尹清露

編輯 | 黃月

自閉癥譜系人群是“星星的孩子”、爬得慢卻永不放棄的“蝸?!?。在韓劇《非常律師禹英禑》中,患有阿斯伯格癥的禹英禑和男朋友的關(guān)系是“小貓和貓管家”;前不久,文學(xué)教授嚴(yán)鋒在疫情中寫(xiě)下照顧自閉癥兒子的經(jīng)歷,形容他像是“海鷗”,而海鷗的心不在這個(gè)世界。

這些豐富的比喻讓我們意識(shí)到,自閉癥確實(shí)像一條寬闊的光譜,癥狀和程度各有不同,即使他們都擁有社交障礙,不同程度上隔絕了外界的聲音。而在作家、譯者于是的新作《有且僅有》中,她用數(shù)學(xué)邏輯符號(hào)“?!”來(lái)描述這一群體:有且僅有、無(wú)比獨(dú)特的存在。

《有且僅有》是于是基于好友林曉樺照顧患有自閉癥譜系障礙孩子和丈夫的經(jīng)歷寫(xiě)就的小說(shuō),借由自閉癥,她討論了正常與不正常的界線問(wèn)題——他們真的“不正常”嗎?自詡正常人的我們,難道就沒(méi)有崩潰、社恐的時(shí)刻,沒(méi)有不同于別人的奇怪癖好嗎?美國(guó)記者約翰·唐文曾寫(xiě)道:“患有自閉癥不過(guò)是人性構(gòu)成中的一道皺紋,而在這個(gè)世界上,沒(méi)有哪個(gè)人是完全光滑的?!泵總€(gè)人大概都是散落于譜系內(nèi)外的星體,互相張望,永不相交。

作家于是。出版社供圖

《有且僅有》是一本難以定義的書(shū),它既是一位母親以智慧和強(qiáng)大的心態(tài)養(yǎng)育孩子的故事,又有實(shí)踐方法論;既是基于真實(shí)經(jīng)歷的非虛構(gòu),又有明顯的虛構(gòu)文學(xué)痕跡,還穿插進(jìn)了2037年的科幻暢想。在未來(lái),得到林曉樺成功干預(yù)的兒子林頓發(fā)明出了腦波儀,讓譜系人群也能順利地和別人交流。用于是的話來(lái)說(shuō),所謂文體的界限,在一個(gè)這樣的主題面前不重要了。

在本書(shū)出版之際,界面文化(ID:booksandfun)連線采訪了于是,談?wù)摿俗蚤]癥為所謂“正常人”帶來(lái)的反思、自閉癥干預(yù)的未來(lái),以及文學(xué)能為人們了解罕見(jiàn)病癥做些什么。

01 合作之書(shū):從“我們家的事”變成“很多人的事”

界面文化:可以為我們介紹一下這本書(shū)的緣起,以及林曉樺一家的情況嗎?

于是:林曉樺是我多年前失聯(lián)的同學(xué),我只知道她去了美國(guó)以后結(jié)婚生子,還成了理科學(xué)霸。2018年我的小說(shuō)《查無(wú)此人》(基于作家父親患阿茲海默癥的經(jīng)歷改編的小說(shuō))出版,我們才又聯(lián)系上。她說(shuō)看了我的書(shū)很感動(dòng),因?yàn)楹苌儆腥巳ブv病人家屬的故事,也不會(huì)意識(shí)到照顧者其實(shí)放棄了自己的人生,承擔(dān)了最多責(zé)任。

這時(shí)我才知道,林曉樺之所以會(huì)失聯(lián),是因?yàn)樗l(fā)現(xiàn)兒子需要大量干預(yù),只能中斷博士學(xué)業(yè)來(lái)照顧他,后來(lái)她發(fā)現(xiàn)老公內(nèi)森也是自閉譜系人群,又要幫老公來(lái)攻克難題。雖然內(nèi)森在讀博階段可以一路所向披靡,但是到了找工作的階段癥狀就會(huì)變得明顯。這么多年來(lái),她沒(méi)有時(shí)間也沒(méi)有話題來(lái)跟我們老同學(xué)們聊,我聽(tīng)了之后感到非常心酸。

我問(wèn)她是怎么做到的,因?yàn)獒t(yī)生都覺(jué)得,她兒子林頓的癥狀已經(jīng)和阿斯伯格綜合征差不多了,但如果不是因?yàn)槟赣H的干預(yù),是絕對(duì)做不到這一步的。

她說(shuō),醫(yī)院并沒(méi)有給出明確的做法,只有一個(gè)診斷:他不是聾子。林曉樺為了讓心定下來(lái),就開(kāi)始給林頓念古詩(shī),她覺(jué)得兒子沒(méi)什么智力上的問(wèn)題,只不過(guò)學(xué)得比別人慢,既然早晚要學(xué)中文,不如就營(yíng)造一個(gè)中文的環(huán)境。念詩(shī)的時(shí)候兒子好像在聽(tīng),也不哭鬧了,她又開(kāi)始背四書(shū)五經(jīng)和唐詩(shī)宋詞,還抄在紙上,貼在窗戶、廚房、地板和沙發(fā)上。

后來(lái),林頓上幼兒園大班時(shí)突然開(kāi)始說(shuō)話,語(yǔ)法和單詞竟然都正確——事實(shí)證明,她在最關(guān)鍵的節(jié)點(diǎn)讓兒子積累的東西都是有用的。還有一次參加夏令營(yíng),林曉樺看到一名猶太裔媽媽安撫小孩的方法是背希伯來(lái)語(yǔ)古文,也非常有韻律,兩個(gè)媽媽就在樹(shù)林里交流了起來(lái)。我覺(jué)得這是一個(gè)特別好的畫(huà)面。

另一個(gè)是打太極,林曉樺喜歡打太極,她發(fā)明出一種方法,用推手教會(huì)林頓人與人之間的距離、肢體接觸時(shí)候的力量。她說(shuō)反正每天都要打拳,林頓也在旁邊看,有一天就叫林頓來(lái)一起玩,就這么自然而然。

聽(tīng)了這兩件事,我發(fā)現(xiàn)林曉樺是一個(gè)有智慧的自閉癥孩子的母親,她的干預(yù)方法是有開(kāi)創(chuàng)性的、中西結(jié)合的,應(yīng)該分享出來(lái)讓更多人知道。

界面文化:為什么會(huì)用“有且僅有”作為書(shū)的標(biāo)題/主題?

于是:我最開(kāi)始也想取一個(gè)“星星的孩子”那樣的標(biāo)題,讓人一看就知道是講自閉癥,但看了很多自閉癥的歷史和醫(yī)學(xué)資料,包括世界各地家屬寫(xiě)的書(shū),我感覺(jué)每個(gè)家庭的狀況雖然有相似之處,但又有所不同。

后來(lái)我想到,既然林曉樺是理科學(xué)霸,那可以讓她提供一些他們家特有的笑話,就像《生活大爆炸》那樣,但她又沒(méi)看過(guò)這些劇。我只好自己去讀數(shù)學(xué)的歷史,發(fā)現(xiàn)里面有很多哲學(xué)性的想法,有一個(gè)公式叫做“有且僅有,當(dāng)且僅當(dāng)”,指的是“在某一限定的條件下成立”,這在林曉樺一家的語(yǔ)境里是不需要解釋的??赡芩皇且粋€(gè)很好賣的書(shū)名,但是從意思上來(lái)講,我認(rèn)為大家看了就明白它講的是自閉譜系障礙人群。

還有一個(gè)心理動(dòng)機(jī),如果我們用“星星的孩子”這樣的標(biāo)題,大家就會(huì)認(rèn)為故事性很強(qiáng),但是我們的初衷不是去講一個(gè)打動(dòng)人心的故事,而是把林曉樺干預(yù)兒童和成年自閉癥患者的經(jīng)驗(yàn)和觀念分享出來(lái),最終能幫到這個(gè)群體。

于是 林曉樺 著
??????浙江文藝出版社·可以文化 2022-7 

界面文化:林曉樺一家的經(jīng)歷是比較正面的,林頓得到了很好的干預(yù),他遇到的老師們也都很友善。但是還有一些自閉癥患者在社會(huì)上仍然遭受著污名化。

于是:林曉樺的心路轉(zhuǎn)變就是一個(gè)非常典型的例子。她起初不想暴露身份,因?yàn)楹ε赂改冈趪?guó)內(nèi)會(huì)受到困擾,所以林曉樺并不是真名,這本書(shū)出版后她也沒(méi)有出現(xiàn)在任何活動(dòng)上。在寫(xiě)作過(guò)程中我們發(fā)現(xiàn),兒子的問(wèn)題很多都是爸爸的譜系障礙引起的,就決定把爸爸的內(nèi)容也寫(xiě)進(jìn)去,但她也很掙扎,覺(jué)得干涉到了丈夫的隱私權(quán)。

她最初還是比較封閉的狀態(tài),認(rèn)為跟別人說(shuō)也沒(méi)用,但我會(huì)給她灌輸一些知識(shí),跟她討論何為正常和不正常,告訴她有些美國(guó)喜劇就是講自閉癥的,她非常驚訝:現(xiàn)在大家可以拿這個(gè)來(lái)做喜劇了嗎?

她的兒子和丈夫確診之后,就可以去看心理醫(yī)生了,醫(yī)生會(huì)把他們帶到一個(gè)更大的自閉癥群體中去,心態(tài)慢慢地從“我們家的事”變成“很多人的事”。她逐漸覺(jué)得,我們一起寫(xiě)這本書(shū)是有意義的,還說(shuō)很有可能有一天她會(huì)給兒子看這本書(shū)。

界面文化:從書(shū)中能看出你和林曉樺的視角有所不同,林曉樺很注重讓兒子去融入主流社會(huì),但你好像更強(qiáng)調(diào)正常和非正常之間沒(méi)有絕對(duì)的區(qū)別。你們是如何交流這個(gè)問(wèn)題的?

于是:我們倆的想法是不太一樣。她想用正常社會(huì)的標(biāo)準(zhǔn)去扭轉(zhuǎn)兒子和丈夫做得不對(duì)的地方,這是母親的本能。我就反過(guò)來(lái)說(shuō)不正常也無(wú)所謂,扮演了一個(gè)攪混水的角色。

我們一直用電話溝通,我有時(shí)覺(jué)得她有點(diǎn)陷得太深了,沒(méi)法跳脫出來(lái)看待某些事情,所以我飛了一趟美國(guó),在她們家住了一段時(shí)間,發(fā)現(xiàn)林曉樺是主控全局的人物,她會(huì)認(rèn)為大家都是這樣做的,那你也必須這樣。但我很反對(duì)這種“正常人類中心主義”——這是我自造的詞。人類的多樣性到底要怎樣來(lái)呈現(xiàn)呢?所以我鼓勵(lì)她說(shuō),時(shí)代在進(jìn)步,就算你的兒子看上去傻一點(diǎn)又怎么樣呢?大家是越來(lái)越可以接受多樣性的。

當(dāng)然,小說(shuō)應(yīng)該提供一個(gè)空間讓不同觀點(diǎn)相互碰撞,但如果要強(qiáng)辯,我始終認(rèn)為我的角度不應(yīng)該輸,為什么內(nèi)森會(huì)在工作和社交場(chǎng)合屢戰(zhàn)屢?。砍艘徊糠种饔^原因,更多的是客觀原因,也就是他的癥狀是腦神經(jīng)元決定的,而不是由意志或者智慧決定的。另外是社會(huì)的原因,如果主流的公司文化是需要下屬拍馬屁,它當(dāng)然是正常的,但是它對(duì)嗎?它并不對(duì)。

界面文化:我認(rèn)同你的想法,但還是會(huì)有一種矛盾的心情,畢竟在自閉癥都還被污名化的階段,反思正常與不正常的邊界好像有點(diǎn)遙遠(yuǎn)。韓劇《非常律師禹英禑》播出后,就有人認(rèn)為自閉癥當(dāng)律師只是少數(shù)的例子,這部劇美化了自閉譜系群體;但也有人覺(jué)得,這種看法恰好印證了對(duì)自閉癥的刻板印象是悲慘的,說(shuō)明我們不愿意做出新的嘗試來(lái)理解他們。

于是:是的,不過(guò)總要有一個(gè)過(guò)程,要先引起大家對(duì)自閉癥話題的興趣,即使這個(gè)過(guò)程很漫長(zhǎng)。雖然《非常律師禹英禑》把這個(gè)話題處理得很自然,也還是受到很多自閉癥家庭的質(zhì)疑,認(rèn)為它拍的還是高功能自閉癥的故事,會(huì)讓大家誤以為自閉癥能讓人變成天才。

《非常律師禹英禑》海報(bào)。圖片來(lái)源:豆瓣

但是,不管是高功能還是低功能,如果他們都沒(méi)有一個(gè)露面機(jī)會(huì),別人又怎么開(kāi)始了解這個(gè)群體?這又牽扯到了正常人類中心主義,正常人一定喜歡好看的故事,哪怕大眾媒體在講一個(gè)極其小眾的話題,也要顧及大部分觀眾的喜好,不然就沒(méi)有資本會(huì)贊助你。

02 書(shū)寫(xiě)大腦:關(guān)于自閉癥,除了故事,還有科學(xué)

界面文化:這本書(shū)加入了2037年的虛構(gòu)部分,那時(shí)已經(jīng)發(fā)明出了能夠治愈自閉癥的腦波儀,不過(guò)你也提到,“腦波儀并不會(huì)讓我們改變自我。”這涉及到技術(shù)能夠、以及應(yīng)該在何種程度上干預(yù)人們的大腦,你如何看待科技治療自閉癥的未來(lái)?

于是:可能有些讀者認(rèn)為這個(gè)部分有點(diǎn)故弄玄虛,畢竟腦機(jī)接口發(fā)展得很快,腦波儀聽(tīng)上去也沒(méi)什么太硬科幻的地方,但它的目的不是要講一個(gè)科幻故事,關(guān)鍵是加入一個(gè)比較宏觀的、比現(xiàn)在的時(shí)間點(diǎn)更加前衛(wèi)的思考。

很多作家都寫(xiě)過(guò)一個(gè)主題——當(dāng)AI發(fā)展到一定階段,腦波儀可以代替人類做出某些行為舉止,這是他本人做出來(lái)的,還是我們給AI灌輸了一個(gè)正常人類中心主義的規(guī)則?2037年的林頓和伙伴們爭(zhēng)吵的點(diǎn)就在于此,是不是一定要用AI把他們變得跟正常人一樣?他們最后做出了一個(gè)決定,暫時(shí)把這個(gè)技術(shù)用于兒童的干預(yù)和教育上,用于比較穩(wěn)妥的功能上面。

加入科幻部分的另一個(gè)考慮是,現(xiàn)在的腦科學(xué)界對(duì)自閉癥的病因還沒(méi)有一個(gè)公認(rèn)的定論。阿茲海默癥的研究階段要比自閉癥快一點(diǎn),已經(jīng)確定是β淀粉樣蛋白造成的,就可以針對(duì)這一點(diǎn)做很多事情。但美國(guó)做過(guò)很多腦電波的實(shí)驗(yàn),發(fā)現(xiàn)自閉癥確實(shí)和正常人不一樣,但至于怎么不一樣、為什么不一樣,至今仍在研究中。

那我們就不能排除一個(gè)可能性:在未來(lái)科學(xué)解答了這個(gè)問(wèn)題之后,我們會(huì)發(fā)現(xiàn)這些所謂小眾的、“低智商”的人恰恰就是人類的未來(lái)。所以,我把這些基于腦科學(xué)的想法大膽地寫(xiě)到了2037的部分。

圖片來(lái)源:視覺(jué)中國(guó)

界面文化:自閉癥的發(fā)展歷程幾經(jīng)更迭,現(xiàn)在已經(jīng)有科學(xué)家提出用”神經(jīng)多樣性“來(lái)取代”自閉癥“這種有疾病含義的命名,這也說(shuō)明人們的理解正在進(jìn)化當(dāng)中吧。

于是:自閉癥自從成為一個(gè)被單獨(dú)診斷的病,就在不停地改名字,但是目前為止,就國(guó)內(nèi)的語(yǔ)境來(lái)說(shuō)還是差一點(diǎn)。我前幾年看自閉癥論壇的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)中國(guó)的自閉癥改成了“孤獨(dú)癥”。用蘇珊·桑塔格的話來(lái)說(shuō),這就是一種文化隱喻,我覺(jué)得孤獨(dú)的能指太具象、太深入人心了,它不應(yīng)該是一個(gè)光譜性質(zhì)、病因未知的疾病的名字。

自閉癥作為一個(gè)隱喻,從影視劇和流行文化的角度已經(jīng)發(fā)生了變化,“自閉”也從一個(gè)病癥的名字變成了常用語(yǔ),但是真正的自閉譜系人群是怎么生活的、照顧他們的家人是怎樣掙扎的,這些在文藝作品中還是很缺乏。

界面文化:你在后記中也提到過(guò),雖然市面上有許多關(guān)于自閉癥的文藝作品,比如《爸爸愛(ài)喜禾》、電影《海洋天堂》,但仍然非常不足。能談?wù)勈悄姆矫娌蛔銌??文學(xué)能為人們了解罕見(jiàn)病癥做出些什么?

于是:要從兩方面來(lái)說(shuō),一個(gè)是家人、照顧者的角度,一個(gè)是科學(xué)和醫(yī)學(xué)知識(shí)的角度。很多自閉癥家人的表述真是非常樂(lè)觀,他們會(huì)寫(xiě)苦中作樂(lè)的心情,這樣的作品應(yīng)該越多越好。

但是從科學(xué)和科普類的書(shū)寫(xiě)來(lái)看,國(guó)內(nèi)很少聽(tīng)到像天寶·葛蘭汀那樣有實(shí)力的自閉癥人士,也很缺乏奧利弗·薩克斯這樣的作家。薩克斯是一名美國(guó)腦神經(jīng)內(nèi)科博士,也是最早寫(xiě)自閉癥患者故事的科學(xué)家,那本《錯(cuò)把妻子當(dāng)帽子》就寫(xiě)了很多奇怪的人。雖然有人覺(jué)得他把自閉癥寫(xiě)得太可愛(ài)和神奇了,但是歸根結(jié)底,他要表達(dá)的是人腦的奇妙。既然我們對(duì)于身體和大腦的探究還在不斷發(fā)展當(dāng)中,那為什么不能去多寫(xiě)一些這樣兼顧科學(xué)、人文和感情的故事呢?

《錯(cuò)把妻子當(dāng)帽子》
[美]奧利弗·薩克斯 著 孫秀惠 譯
中信出版社 2016-7

以及,現(xiàn)在大家談得比較多的是科幻,但是現(xiàn)實(shí)生活中就有許多科學(xué)事件正在發(fā)生,為什么文學(xué)世界不能介入?雖然各個(gè)國(guó)家都有以自閉癥人物為主角的故事創(chuàng)作,但是為了讓它好看,大家還是傾向于寫(xiě)成故事的形式,對(duì)于讀者來(lái)說(shuō),即使看了故事,也未必能夠知道背后的譜系人群。我們還是要連接起科學(xué)和文學(xué)之間的那條紐帶。

界面文化:其實(shí)你一直很關(guān)注大腦和認(rèn)知的問(wèn)題,上一部小說(shuō)《查無(wú)此人》講的是阿茲海默癥的故事,這一部是講自閉癥。你是如何從這些議題中反思人的認(rèn)知問(wèn)題的?

于是:從寫(xiě)作上來(lái)說(shuō),《查無(wú)此人》跟自己貼得更近,所以主觀性和抒情性要大于這一本,但這一本在社會(huì)意義上要遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出上一本,從個(gè)人寫(xiě)作進(jìn)入到了公共話題里面?!恫闊o(wú)此人》探討的問(wèn)題是“記憶是什么”,個(gè)體記憶發(fā)生在大腦里面,它和集體記憶也有一部分重合。

《查無(wú)此人》
于是 著
人民文學(xué)出版社 2018-6

我知道大腦的運(yùn)作是沒(méi)有定論的,就會(huì)把這個(gè)習(xí)慣性的想法帶到對(duì)自閉癥的觀察中去,與其說(shuō)要去治療他們,不如說(shuō)去解讀他們。美國(guó)的自閉癥協(xié)會(huì)里有一名低功能障礙的女孩,從小就不會(huì)說(shuō)話、沒(méi)有語(yǔ)言功能,但是她會(huì)制造很多聲音來(lái)表達(dá)她的感受,這是她的語(yǔ)言,只是我們聽(tīng)不懂。天寶·葛蘭汀的自傳也不只是自閉癥的敘述,而是一個(gè)跟我們的視角不一樣的敘述。葛蘭汀發(fā)明了有史以來(lái)最人道的屠宰場(chǎng),她是怎么做到的呢?非常簡(jiǎn)單,當(dāng)她趴到跟牛同樣的高度,會(huì)發(fā)現(xiàn)牛害怕地上的反光等等細(xì)節(jié),導(dǎo)致牛群不愿意按照人設(shè)計(jì)的路線行進(jìn)。所以我覺(jué)得,自詡正常的人往往都很“普信”,社會(huì)上很多真正的進(jìn)展就是由這些看上去有點(diǎn)怪的人去推動(dòng)的。

03 反思“正常”:社會(huì)要共同努力,不能只依靠特殊教育從業(yè)者

界面文化:除了林頓,書(shū)中還寫(xiě)了成年譜系障礙者的經(jīng)歷,他們會(huì)更難以接受診斷結(jié)果,也錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)期。近年來(lái)隨著自閉癥知識(shí)的普及,長(zhǎng)大后才發(fā)現(xiàn)自己在譜系內(nèi)的人越來(lái)越多。他們要如何自洽?是坦然接受順其自然,還是積極干預(yù)?

于是:我建議大家吸取西方的一個(gè)觀點(diǎn),有些患者的癥狀比較輕,那就完全不用認(rèn)為它是病癥,你可以把它當(dāng)成會(huì)跟隨自己一輩子的狀況,它不傷害別人,也不會(huì)影響身體健康。

我問(wèn)過(guò)林曉樺一個(gè)很笨的問(wèn)題,這本書(shū)到底要寫(xiě)到什么時(shí)候?yàn)橹??最后我們選擇了內(nèi)森拿到診斷書(shū)的這個(gè)節(jié)點(diǎn),也就是從不接受到接受的轉(zhuǎn)變期。這也顯示出一種知識(shí)分子的特點(diǎn),他不去管會(huì)不會(huì)被別人鄙視,而是把該了解的先了解起來(lái),然后慢慢明白別人的鄙視和質(zhì)疑都沒(méi)什么理由,還會(huì)開(kāi)始質(zhì)問(wèn)為什么所謂的“正常人”要這樣做、那樣做。

當(dāng)然,除了他們自己,周圍的人也很重要。《非常律師禹英禑》中我最欣賞的不是禹英禑,而是她身邊的女性朋友和男朋友,他們就那樣順其自然地做她的朋友,禹英禑走不了旋轉(zhuǎn)門,那就幫她擋一下門,她擰不動(dòng)瓶蓋,幫她擰開(kāi)不就好了。他們不也都和諧開(kāi)心地在一起相處嗎?

禹英禑與她的女性同事好友。圖片來(lái)源:豆瓣

界面文化:就像書(shū)中提到《生活大爆炸》里的佩妮,她以一種以不變應(yīng)萬(wàn)變的態(tài)度應(yīng)對(duì)這些“怪咖”,也可以相處得很好。

于是:對(duì),有自嘲精神的人比較容易做到這一點(diǎn),因?yàn)樗?jiàn)怪不怪,也沒(méi)資格覺(jué)得別人怪?!斑@個(gè)人好奇怪,我們不要理他”其實(shí)是一種自卑又自負(fù)的心態(tài)。

歸根結(jié)底,自閉癥的話題除了本人和家人要關(guān)注,社會(huì)上所有的人也要關(guān)注。中國(guó)的自閉癥確診人數(shù)是1000萬(wàn),說(shuō)明我們身邊可能就有這樣的人。而隨著社會(huì)老齡化加劇,以后患阿茲海默癥、得不到照顧的也有可能就是自己,所以“正常人”千萬(wàn)不要高興得太早。

很多人會(huì)認(rèn)為這個(gè)東西我又不懂,一定得去找專家和特殊學(xué)校,職業(yè)人員們雖然專業(yè)性強(qiáng)、責(zé)任最為重大,但他們不像家人那樣能得到親情回報(bào),也不像住家保姆那樣能得到很多報(bào)酬,他們獲得的回報(bào)反而是最少的。所以這件事還是需要整個(gè)社會(huì)共同努力,不能只依靠特殊教育的從業(yè)者。

我讀過(guò)一個(gè)日本媽媽的故事,她的兒子是自閉癥患者,走到任何一個(gè)地方都要去玩廁所里的抽水馬桶。她只好準(zhǔn)備好小禮品,有人投訴就去賠禮道歉。社區(qū)里的居民知道了以后也不太介意,覺(jué)得他要玩就玩好了。這個(gè)媽媽也很聰明,她說(shuō)既然兒子喜歡玩水,就教他如何正確地玩水,怎樣清潔廁所、刷浴缸和馬桶。十年之后,她的兒子被聘用為城鎮(zhèn)上打理廁所的公司主理人,還有了一個(gè)公務(wù)員的編制。我特別喜歡這個(gè)故事,里面既有特殊教育的想法,也有寬容的鄰里環(huán)境,還有一個(gè)愿意給殘障人士提供工作機(jī)會(huì)的政府——你看,有多少人在起作用啊。

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記者 | 尹清露

編輯 | 黃月

自閉癥譜系人群是“星星的孩子”、爬得慢卻永不放棄的“蝸?!?。在韓劇《非常律師禹英禑》中,患有阿斯伯格癥的禹英禑和男朋友的關(guān)系是“小貓和貓管家”;前不久,文學(xué)教授嚴(yán)鋒在疫情中寫(xiě)下照顧自閉癥兒子的經(jīng)歷,形容他像是“海鷗”,而海鷗的心不在這個(gè)世界。

這些豐富的比喻讓我們意識(shí)到,自閉癥確實(shí)像一條寬闊的光譜,癥狀和程度各有不同,即使他們都擁有社交障礙,不同程度上隔絕了外界的聲音。而在作家、譯者于是的新作《有且僅有》中,她用數(shù)學(xué)邏輯符號(hào)“?!”來(lái)描述這一群體:有且僅有、無(wú)比獨(dú)特的存在。

《有且僅有》是于是基于好友林曉樺照顧患有自閉癥譜系障礙孩子和丈夫的經(jīng)歷寫(xiě)就的小說(shuō),借由自閉癥,她討論了正常與不正常的界線問(wèn)題——他們真的“不正?!眴??自詡正常人的我們,難道就沒(méi)有崩潰、社恐的時(shí)刻,沒(méi)有不同于別人的奇怪癖好嗎?美國(guó)記者約翰·唐文曾寫(xiě)道:“患有自閉癥不過(guò)是人性構(gòu)成中的一道皺紋,而在這個(gè)世界上,沒(méi)有哪個(gè)人是完全光滑的?!泵總€(gè)人大概都是散落于譜系內(nèi)外的星體,互相張望,永不相交。

作家于是。出版社供圖

《有且僅有》是一本難以定義的書(shū),它既是一位母親以智慧和強(qiáng)大的心態(tài)養(yǎng)育孩子的故事,又有實(shí)踐方法論;既是基于真實(shí)經(jīng)歷的非虛構(gòu),又有明顯的虛構(gòu)文學(xué)痕跡,還穿插進(jìn)了2037年的科幻暢想。在未來(lái),得到林曉樺成功干預(yù)的兒子林頓發(fā)明出了腦波儀,讓譜系人群也能順利地和別人交流。用于是的話來(lái)說(shuō),所謂文體的界限,在一個(gè)這樣的主題面前不重要了。

在本書(shū)出版之際,界面文化(ID:booksandfun)連線采訪了于是,談?wù)摿俗蚤]癥為所謂“正常人”帶來(lái)的反思、自閉癥干預(yù)的未來(lái),以及文學(xué)能為人們了解罕見(jiàn)病癥做些什么。

01 合作之書(shū):從“我們家的事”變成“很多人的事”

界面文化:可以為我們介紹一下這本書(shū)的緣起,以及林曉樺一家的情況嗎?

于是:林曉樺是我多年前失聯(lián)的同學(xué),我只知道她去了美國(guó)以后結(jié)婚生子,還成了理科學(xué)霸。2018年我的小說(shuō)《查無(wú)此人》(基于作家父親患阿茲海默癥的經(jīng)歷改編的小說(shuō))出版,我們才又聯(lián)系上。她說(shuō)看了我的書(shū)很感動(dòng),因?yàn)楹苌儆腥巳ブv病人家屬的故事,也不會(huì)意識(shí)到照顧者其實(shí)放棄了自己的人生,承擔(dān)了最多責(zé)任。

這時(shí)我才知道,林曉樺之所以會(huì)失聯(lián),是因?yàn)樗l(fā)現(xiàn)兒子需要大量干預(yù),只能中斷博士學(xué)業(yè)來(lái)照顧他,后來(lái)她發(fā)現(xiàn)老公內(nèi)森也是自閉譜系人群,又要幫老公來(lái)攻克難題。雖然內(nèi)森在讀博階段可以一路所向披靡,但是到了找工作的階段癥狀就會(huì)變得明顯。這么多年來(lái),她沒(méi)有時(shí)間也沒(méi)有話題來(lái)跟我們老同學(xué)們聊,我聽(tīng)了之后感到非常心酸。

我問(wèn)她是怎么做到的,因?yàn)獒t(yī)生都覺(jué)得,她兒子林頓的癥狀已經(jīng)和阿斯伯格綜合征差不多了,但如果不是因?yàn)槟赣H的干預(yù),是絕對(duì)做不到這一步的。

她說(shuō),醫(yī)院并沒(méi)有給出明確的做法,只有一個(gè)診斷:他不是聾子。林曉樺為了讓心定下來(lái),就開(kāi)始給林頓念古詩(shī),她覺(jué)得兒子沒(méi)什么智力上的問(wèn)題,只不過(guò)學(xué)得比別人慢,既然早晚要學(xué)中文,不如就營(yíng)造一個(gè)中文的環(huán)境。念詩(shī)的時(shí)候兒子好像在聽(tīng),也不哭鬧了,她又開(kāi)始背四書(shū)五經(jīng)和唐詩(shī)宋詞,還抄在紙上,貼在窗戶、廚房、地板和沙發(fā)上。

后來(lái),林頓上幼兒園大班時(shí)突然開(kāi)始說(shuō)話,語(yǔ)法和單詞竟然都正確——事實(shí)證明,她在最關(guān)鍵的節(jié)點(diǎn)讓兒子積累的東西都是有用的。還有一次參加夏令營(yíng),林曉樺看到一名猶太裔媽媽安撫小孩的方法是背希伯來(lái)語(yǔ)古文,也非常有韻律,兩個(gè)媽媽就在樹(shù)林里交流了起來(lái)。我覺(jué)得這是一個(gè)特別好的畫(huà)面。

另一個(gè)是打太極,林曉樺喜歡打太極,她發(fā)明出一種方法,用推手教會(huì)林頓人與人之間的距離、肢體接觸時(shí)候的力量。她說(shuō)反正每天都要打拳,林頓也在旁邊看,有一天就叫林頓來(lái)一起玩,就這么自然而然。

聽(tīng)了這兩件事,我發(fā)現(xiàn)林曉樺是一個(gè)有智慧的自閉癥孩子的母親,她的干預(yù)方法是有開(kāi)創(chuàng)性的、中西結(jié)合的,應(yīng)該分享出來(lái)讓更多人知道。

界面文化:為什么會(huì)用“有且僅有”作為書(shū)的標(biāo)題/主題?

于是:我最開(kāi)始也想取一個(gè)“星星的孩子”那樣的標(biāo)題,讓人一看就知道是講自閉癥,但看了很多自閉癥的歷史和醫(yī)學(xué)資料,包括世界各地家屬寫(xiě)的書(shū),我感覺(jué)每個(gè)家庭的狀況雖然有相似之處,但又有所不同。

后來(lái)我想到,既然林曉樺是理科學(xué)霸,那可以讓她提供一些他們家特有的笑話,就像《生活大爆炸》那樣,但她又沒(méi)看過(guò)這些劇。我只好自己去讀數(shù)學(xué)的歷史,發(fā)現(xiàn)里面有很多哲學(xué)性的想法,有一個(gè)公式叫做“有且僅有,當(dāng)且僅當(dāng)”,指的是“在某一限定的條件下成立”,這在林曉樺一家的語(yǔ)境里是不需要解釋的??赡芩皇且粋€(gè)很好賣的書(shū)名,但是從意思上來(lái)講,我認(rèn)為大家看了就明白它講的是自閉譜系障礙人群。

還有一個(gè)心理動(dòng)機(jī),如果我們用“星星的孩子”這樣的標(biāo)題,大家就會(huì)認(rèn)為故事性很強(qiáng),但是我們的初衷不是去講一個(gè)打動(dòng)人心的故事,而是把林曉樺干預(yù)兒童和成年自閉癥患者的經(jīng)驗(yàn)和觀念分享出來(lái),最終能幫到這個(gè)群體。

于是 林曉樺 著
??????浙江文藝出版社·可以文化 2022-7 

界面文化:林曉樺一家的經(jīng)歷是比較正面的,林頓得到了很好的干預(yù),他遇到的老師們也都很友善。但是還有一些自閉癥患者在社會(huì)上仍然遭受著污名化。

于是:林曉樺的心路轉(zhuǎn)變就是一個(gè)非常典型的例子。她起初不想暴露身份,因?yàn)楹ε赂改冈趪?guó)內(nèi)會(huì)受到困擾,所以林曉樺并不是真名,這本書(shū)出版后她也沒(méi)有出現(xiàn)在任何活動(dòng)上。在寫(xiě)作過(guò)程中我們發(fā)現(xiàn),兒子的問(wèn)題很多都是爸爸的譜系障礙引起的,就決定把爸爸的內(nèi)容也寫(xiě)進(jìn)去,但她也很掙扎,覺(jué)得干涉到了丈夫的隱私權(quán)。

她最初還是比較封閉的狀態(tài),認(rèn)為跟別人說(shuō)也沒(méi)用,但我會(huì)給她灌輸一些知識(shí),跟她討論何為正常和不正常,告訴她有些美國(guó)喜劇就是講自閉癥的,她非常驚訝:現(xiàn)在大家可以拿這個(gè)來(lái)做喜劇了嗎?

她的兒子和丈夫確診之后,就可以去看心理醫(yī)生了,醫(yī)生會(huì)把他們帶到一個(gè)更大的自閉癥群體中去,心態(tài)慢慢地從“我們家的事”變成“很多人的事”。她逐漸覺(jué)得,我們一起寫(xiě)這本書(shū)是有意義的,還說(shuō)很有可能有一天她會(huì)給兒子看這本書(shū)。

界面文化:從書(shū)中能看出你和林曉樺的視角有所不同,林曉樺很注重讓兒子去融入主流社會(huì),但你好像更強(qiáng)調(diào)正常和非正常之間沒(méi)有絕對(duì)的區(qū)別。你們是如何交流這個(gè)問(wèn)題的?

于是:我們倆的想法是不太一樣。她想用正常社會(huì)的標(biāo)準(zhǔn)去扭轉(zhuǎn)兒子和丈夫做得不對(duì)的地方,這是母親的本能。我就反過(guò)來(lái)說(shuō)不正常也無(wú)所謂,扮演了一個(gè)攪混水的角色。

我們一直用電話溝通,我有時(shí)覺(jué)得她有點(diǎn)陷得太深了,沒(méi)法跳脫出來(lái)看待某些事情,所以我飛了一趟美國(guó),在她們家住了一段時(shí)間,發(fā)現(xiàn)林曉樺是主控全局的人物,她會(huì)認(rèn)為大家都是這樣做的,那你也必須這樣。但我很反對(duì)這種“正常人類中心主義”——這是我自造的詞。人類的多樣性到底要怎樣來(lái)呈現(xiàn)呢?所以我鼓勵(lì)她說(shuō),時(shí)代在進(jìn)步,就算你的兒子看上去傻一點(diǎn)又怎么樣呢?大家是越來(lái)越可以接受多樣性的。

當(dāng)然,小說(shuō)應(yīng)該提供一個(gè)空間讓不同觀點(diǎn)相互碰撞,但如果要強(qiáng)辯,我始終認(rèn)為我的角度不應(yīng)該輸,為什么內(nèi)森會(huì)在工作和社交場(chǎng)合屢戰(zhàn)屢?。砍艘徊糠种饔^原因,更多的是客觀原因,也就是他的癥狀是腦神經(jīng)元決定的,而不是由意志或者智慧決定的。另外是社會(huì)的原因,如果主流的公司文化是需要下屬拍馬屁,它當(dāng)然是正常的,但是它對(duì)嗎?它并不對(duì)。

界面文化:我認(rèn)同你的想法,但還是會(huì)有一種矛盾的心情,畢竟在自閉癥都還被污名化的階段,反思正常與不正常的邊界好像有點(diǎn)遙遠(yuǎn)。韓劇《非常律師禹英禑》播出后,就有人認(rèn)為自閉癥當(dāng)律師只是少數(shù)的例子,這部劇美化了自閉譜系群體;但也有人覺(jué)得,這種看法恰好印證了對(duì)自閉癥的刻板印象是悲慘的,說(shuō)明我們不愿意做出新的嘗試來(lái)理解他們。

于是:是的,不過(guò)總要有一個(gè)過(guò)程,要先引起大家對(duì)自閉癥話題的興趣,即使這個(gè)過(guò)程很漫長(zhǎng)。雖然《非常律師禹英禑》把這個(gè)話題處理得很自然,也還是受到很多自閉癥家庭的質(zhì)疑,認(rèn)為它拍的還是高功能自閉癥的故事,會(huì)讓大家誤以為自閉癥能讓人變成天才。

《非常律師禹英禑》海報(bào)。圖片來(lái)源:豆瓣

但是,不管是高功能還是低功能,如果他們都沒(méi)有一個(gè)露面機(jī)會(huì),別人又怎么開(kāi)始了解這個(gè)群體?這又牽扯到了正常人類中心主義,正常人一定喜歡好看的故事,哪怕大眾媒體在講一個(gè)極其小眾的話題,也要顧及大部分觀眾的喜好,不然就沒(méi)有資本會(huì)贊助你。

02 書(shū)寫(xiě)大腦:關(guān)于自閉癥,除了故事,還有科學(xué)

界面文化:這本書(shū)加入了2037年的虛構(gòu)部分,那時(shí)已經(jīng)發(fā)明出了能夠治愈自閉癥的腦波儀,不過(guò)你也提到,“腦波儀并不會(huì)讓我們改變自我。”這涉及到技術(shù)能夠、以及應(yīng)該在何種程度上干預(yù)人們的大腦,你如何看待科技治療自閉癥的未來(lái)?

于是:可能有些讀者認(rèn)為這個(gè)部分有點(diǎn)故弄玄虛,畢竟腦機(jī)接口發(fā)展得很快,腦波儀聽(tīng)上去也沒(méi)什么太硬科幻的地方,但它的目的不是要講一個(gè)科幻故事,關(guān)鍵是加入一個(gè)比較宏觀的、比現(xiàn)在的時(shí)間點(diǎn)更加前衛(wèi)的思考。

很多作家都寫(xiě)過(guò)一個(gè)主題——當(dāng)AI發(fā)展到一定階段,腦波儀可以代替人類做出某些行為舉止,這是他本人做出來(lái)的,還是我們給AI灌輸了一個(gè)正常人類中心主義的規(guī)則?2037年的林頓和伙伴們爭(zhēng)吵的點(diǎn)就在于此,是不是一定要用AI把他們變得跟正常人一樣?他們最后做出了一個(gè)決定,暫時(shí)把這個(gè)技術(shù)用于兒童的干預(yù)和教育上,用于比較穩(wěn)妥的功能上面。

加入科幻部分的另一個(gè)考慮是,現(xiàn)在的腦科學(xué)界對(duì)自閉癥的病因還沒(méi)有一個(gè)公認(rèn)的定論。阿茲海默癥的研究階段要比自閉癥快一點(diǎn),已經(jīng)確定是β淀粉樣蛋白造成的,就可以針對(duì)這一點(diǎn)做很多事情。但美國(guó)做過(guò)很多腦電波的實(shí)驗(yàn),發(fā)現(xiàn)自閉癥確實(shí)和正常人不一樣,但至于怎么不一樣、為什么不一樣,至今仍在研究中。

那我們就不能排除一個(gè)可能性:在未來(lái)科學(xué)解答了這個(gè)問(wèn)題之后,我們會(huì)發(fā)現(xiàn)這些所謂小眾的、“低智商”的人恰恰就是人類的未來(lái)。所以,我把這些基于腦科學(xué)的想法大膽地寫(xiě)到了2037的部分。

圖片來(lái)源:視覺(jué)中國(guó)

界面文化:自閉癥的發(fā)展歷程幾經(jīng)更迭,現(xiàn)在已經(jīng)有科學(xué)家提出用”神經(jīng)多樣性“來(lái)取代”自閉癥“這種有疾病含義的命名,這也說(shuō)明人們的理解正在進(jìn)化當(dāng)中吧。

于是:自閉癥自從成為一個(gè)被單獨(dú)診斷的病,就在不停地改名字,但是目前為止,就國(guó)內(nèi)的語(yǔ)境來(lái)說(shuō)還是差一點(diǎn)。我前幾年看自閉癥論壇的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)中國(guó)的自閉癥改成了“孤獨(dú)癥”。用蘇珊·桑塔格的話來(lái)說(shuō),這就是一種文化隱喻,我覺(jué)得孤獨(dú)的能指太具象、太深入人心了,它不應(yīng)該是一個(gè)光譜性質(zhì)、病因未知的疾病的名字。

自閉癥作為一個(gè)隱喻,從影視劇和流行文化的角度已經(jīng)發(fā)生了變化,“自閉”也從一個(gè)病癥的名字變成了常用語(yǔ),但是真正的自閉譜系人群是怎么生活的、照顧他們的家人是怎樣掙扎的,這些在文藝作品中還是很缺乏。

界面文化:你在后記中也提到過(guò),雖然市面上有許多關(guān)于自閉癥的文藝作品,比如《爸爸愛(ài)喜禾》、電影《海洋天堂》,但仍然非常不足。能談?wù)勈悄姆矫娌蛔銌??文學(xué)能為人們了解罕見(jiàn)病癥做出些什么?

于是:要從兩方面來(lái)說(shuō),一個(gè)是家人、照顧者的角度,一個(gè)是科學(xué)和醫(yī)學(xué)知識(shí)的角度。很多自閉癥家人的表述真是非常樂(lè)觀,他們會(huì)寫(xiě)苦中作樂(lè)的心情,這樣的作品應(yīng)該越多越好。

但是從科學(xué)和科普類的書(shū)寫(xiě)來(lái)看,國(guó)內(nèi)很少聽(tīng)到像天寶·葛蘭汀那樣有實(shí)力的自閉癥人士,也很缺乏奧利弗·薩克斯這樣的作家。薩克斯是一名美國(guó)腦神經(jīng)內(nèi)科博士,也是最早寫(xiě)自閉癥患者故事的科學(xué)家,那本《錯(cuò)把妻子當(dāng)帽子》就寫(xiě)了很多奇怪的人。雖然有人覺(jué)得他把自閉癥寫(xiě)得太可愛(ài)和神奇了,但是歸根結(jié)底,他要表達(dá)的是人腦的奇妙。既然我們對(duì)于身體和大腦的探究還在不斷發(fā)展當(dāng)中,那為什么不能去多寫(xiě)一些這樣兼顧科學(xué)、人文和感情的故事呢?

《錯(cuò)把妻子當(dāng)帽子》
[美]奧利弗·薩克斯 著 孫秀惠 譯
中信出版社 2016-7

以及,現(xiàn)在大家談得比較多的是科幻,但是現(xiàn)實(shí)生活中就有許多科學(xué)事件正在發(fā)生,為什么文學(xué)世界不能介入?雖然各個(gè)國(guó)家都有以自閉癥人物為主角的故事創(chuàng)作,但是為了讓它好看,大家還是傾向于寫(xiě)成故事的形式,對(duì)于讀者來(lái)說(shuō),即使看了故事,也未必能夠知道背后的譜系人群。我們還是要連接起科學(xué)和文學(xué)之間的那條紐帶。

界面文化:其實(shí)你一直很關(guān)注大腦和認(rèn)知的問(wèn)題,上一部小說(shuō)《查無(wú)此人》講的是阿茲海默癥的故事,這一部是講自閉癥。你是如何從這些議題中反思人的認(rèn)知問(wèn)題的?

于是:從寫(xiě)作上來(lái)說(shuō),《查無(wú)此人》跟自己貼得更近,所以主觀性和抒情性要大于這一本,但這一本在社會(huì)意義上要遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出上一本,從個(gè)人寫(xiě)作進(jìn)入到了公共話題里面?!恫闊o(wú)此人》探討的問(wèn)題是“記憶是什么”,個(gè)體記憶發(fā)生在大腦里面,它和集體記憶也有一部分重合。

《查無(wú)此人》
于是 著
人民文學(xué)出版社 2018-6

我知道大腦的運(yùn)作是沒(méi)有定論的,就會(huì)把這個(gè)習(xí)慣性的想法帶到對(duì)自閉癥的觀察中去,與其說(shuō)要去治療他們,不如說(shuō)去解讀他們。美國(guó)的自閉癥協(xié)會(huì)里有一名低功能障礙的女孩,從小就不會(huì)說(shuō)話、沒(méi)有語(yǔ)言功能,但是她會(huì)制造很多聲音來(lái)表達(dá)她的感受,這是她的語(yǔ)言,只是我們聽(tīng)不懂。天寶·葛蘭汀的自傳也不只是自閉癥的敘述,而是一個(gè)跟我們的視角不一樣的敘述。葛蘭汀發(fā)明了有史以來(lái)最人道的屠宰場(chǎng),她是怎么做到的呢?非常簡(jiǎn)單,當(dāng)她趴到跟牛同樣的高度,會(huì)發(fā)現(xiàn)牛害怕地上的反光等等細(xì)節(jié),導(dǎo)致牛群不愿意按照人設(shè)計(jì)的路線行進(jìn)。所以我覺(jué)得,自詡正常的人往往都很“普信”,社會(huì)上很多真正的進(jìn)展就是由這些看上去有點(diǎn)怪的人去推動(dòng)的。

03 反思“正常”:社會(huì)要共同努力,不能只依靠特殊教育從業(yè)者

界面文化:除了林頓,書(shū)中還寫(xiě)了成年譜系障礙者的經(jīng)歷,他們會(huì)更難以接受診斷結(jié)果,也錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)期。近年來(lái)隨著自閉癥知識(shí)的普及,長(zhǎng)大后才發(fā)現(xiàn)自己在譜系內(nèi)的人越來(lái)越多。他們要如何自洽?是坦然接受順其自然,還是積極干預(yù)?

于是:我建議大家吸取西方的一個(gè)觀點(diǎn),有些患者的癥狀比較輕,那就完全不用認(rèn)為它是病癥,你可以把它當(dāng)成會(huì)跟隨自己一輩子的狀況,它不傷害別人,也不會(huì)影響身體健康。

我問(wèn)過(guò)林曉樺一個(gè)很笨的問(wèn)題,這本書(shū)到底要寫(xiě)到什么時(shí)候?yàn)橹梗孔詈笪覀冞x擇了內(nèi)森拿到診斷書(shū)的這個(gè)節(jié)點(diǎn),也就是從不接受到接受的轉(zhuǎn)變期。這也顯示出一種知識(shí)分子的特點(diǎn),他不去管會(huì)不會(huì)被別人鄙視,而是把該了解的先了解起來(lái),然后慢慢明白別人的鄙視和質(zhì)疑都沒(méi)什么理由,還會(huì)開(kāi)始質(zhì)問(wèn)為什么所謂的“正常人”要這樣做、那樣做。

當(dāng)然,除了他們自己,周圍的人也很重要。《非常律師禹英禑》中我最欣賞的不是禹英禑,而是她身邊的女性朋友和男朋友,他們就那樣順其自然地做她的朋友,禹英禑走不了旋轉(zhuǎn)門,那就幫她擋一下門,她擰不動(dòng)瓶蓋,幫她擰開(kāi)不就好了。他們不也都和諧開(kāi)心地在一起相處嗎?

禹英禑與她的女性同事好友。圖片來(lái)源:豆瓣

界面文化:就像書(shū)中提到《生活大爆炸》里的佩妮,她以一種以不變應(yīng)萬(wàn)變的態(tài)度應(yīng)對(duì)這些“怪咖”,也可以相處得很好。

于是:對(duì),有自嘲精神的人比較容易做到這一點(diǎn),因?yàn)樗?jiàn)怪不怪,也沒(méi)資格覺(jué)得別人怪?!斑@個(gè)人好奇怪,我們不要理他”其實(shí)是一種自卑又自負(fù)的心態(tài)。

歸根結(jié)底,自閉癥的話題除了本人和家人要關(guān)注,社會(huì)上所有的人也要關(guān)注。中國(guó)的自閉癥確診人數(shù)是1000萬(wàn),說(shuō)明我們身邊可能就有這樣的人。而隨著社會(huì)老齡化加劇,以后患阿茲海默癥、得不到照顧的也有可能就是自己,所以“正常人”千萬(wàn)不要高興得太早。

很多人會(huì)認(rèn)為這個(gè)東西我又不懂,一定得去找專家和特殊學(xué)校,職業(yè)人員們雖然專業(yè)性強(qiáng)、責(zé)任最為重大,但他們不像家人那樣能得到親情回報(bào),也不像住家保姆那樣能得到很多報(bào)酬,他們獲得的回報(bào)反而是最少的。所以這件事還是需要整個(gè)社會(huì)共同努力,不能只依靠特殊教育的從業(yè)者。

我讀過(guò)一個(gè)日本媽媽的故事,她的兒子是自閉癥患者,走到任何一個(gè)地方都要去玩廁所里的抽水馬桶。她只好準(zhǔn)備好小禮品,有人投訴就去賠禮道歉。社區(qū)里的居民知道了以后也不太介意,覺(jué)得他要玩就玩好了。這個(gè)媽媽也很聰明,她說(shuō)既然兒子喜歡玩水,就教他如何正確地玩水,怎樣清潔廁所、刷浴缸和馬桶。十年之后,她的兒子被聘用為城鎮(zhèn)上打理廁所的公司主理人,還有了一個(gè)公務(wù)員的編制。我特別喜歡這個(gè)故事,里面既有特殊教育的想法,也有寬容的鄰里環(huán)境,還有一個(gè)愿意給殘障人士提供工作機(jī)會(huì)的政府——你看,有多少人在起作用啊。

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