編者按:很多中文世界讀者對(duì)劉紹華或許并不陌生。她是一位醫(yī)療人類學(xué)者,是《我的涼山兄弟》的作者,她在職業(yè)生涯中見(jiàn)識(shí)過(guò)不少“恐怖世面”,“跑過(guò)華航空難新聞,上過(guò)保釣號(hào)采訪漁船,在柬埔寨等貧窮國(guó)度做過(guò)國(guó)際發(fā)展,在尼泊爾陷入武裝暴動(dòng)烽火之中,深入四川山區(qū)的毒品與艾滋病重災(zāi)區(qū),拜訪過(guò)中國(guó)各地的艱苦麻風(fēng)村。”
2018年7月,劉紹華的母親和她自己接連確認(rèn)罹患“世紀(jì)之癥”,母親被診斷為阿爾茲海默癥初期,劉紹華則確診淋巴癌。五年后,女兒積極接受癌癥治療已然好轉(zhuǎn),而母親則進(jìn)入了疾病的中后期階段,隨著記憶包袱不斷破洞,母親慢慢走向了釋然和放松,甚至已經(jīng)忘卻了女兒患癌的事情。劉紹華說(shuō),“我們生命共同下墜的交會(huì)已然過(guò)渡。”
母女共病讓整個(gè)家庭備受打擊、陷入混亂,一開(kāi)始,生病的人不好過(guò),沒(méi)生病的人也不好過(guò);但是,在之后的數(shù)年間,“各種沒(méi)想過(guò)的生命經(jīng)驗(yàn),正面的、負(fù)面的、堅(jiān)固的、新生的、美妙的、創(chuàng)造的,也都一一發(fā)生;沒(méi)生病的人很驚奇,生病的人更驚奇。”劉紹華在《病非如此》一書中寫到,“生病與康復(fù)都是一趟旅程,只有走過(guò)才知道風(fēng)景微妙,不管是否喜歡。”
《病非如此》展現(xiàn)了她作為癌癥病人、作為認(rèn)知癥患者的女兒、作為醫(yī)療人類學(xué)者、作為疫情之下的中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)社會(huì)觀察者等多重視角,在她的患病與療愈敘事中,我們能夠看到病人如何接受身體與生活的劇變、一個(gè)家庭如何應(yīng)對(duì)疾病的沖擊和震蕩、醫(yī)護(hù)群體如何接住下墜之人,以及一個(gè)社會(huì)可以如何真正地履行照護(hù)的職責(zé)。
劉紹華在本書最后一章的結(jié)尾部分寫到:“我和母親都與自己的某種面向和記憶告別。我們仿佛都回到某個(gè)生活的原點(diǎn),然后又從原點(diǎn)出發(fā),帶著新的心情和姿態(tài),與自己和他人互動(dòng)。我們都因生病而經(jīng)歷了生命的減法。若換一個(gè)角度看‘失去’、‘去蕪存菁’后,留下來(lái)的是對(duì)我們真正重要的或我們珍惜的。由此再往前走的生命之途,也許并非生命的減法,而是在觀點(diǎn)和認(rèn)知改變后,重新體會(huì)生命的加法過(guò)程。”
《認(rèn)識(shí)病人的身心世界》(節(jié)選)
撰文 | 劉紹華
生病或老化的身體,很多感受一言難盡,因為病人可能正困惑于不明所以的處境,也可能難以啟齒內(nèi)在的憂心。病人在跨越身心的邊界時(shí),能靠什么擺渡以順利超越現(xiàn)況、朝向安頓之境?我想,除了良好的治療,以及病人自己的身心探索與活在當(dāng)下的修行功夫外,親友的同理心、照護(hù)和言行反應(yīng),也是下墜之人能否被接住、順利擺渡過(guò)關(guān)的重要因素。
當(dāng)我陷入化療副作用和孤立無(wú)聊導(dǎo)致的身心變化時(shí),母親也正陷入腦部退化的風(fēng)暴之中。半年的治療期間,醫(yī)囑盡量回避親友探視,以預(yù)防感染。母親雖常跟我通電話,但只能等待我的白細(xì)胞數(shù)回升且哥有空時(shí)再帶她來(lái)看我。雖然我們對(duì)各自病程的認(rèn)識(shí)和投降的時(shí)間點(diǎn)不同,卻同樣經(jīng)歷過(guò)身心下墜的慌張。親友面對(duì)我們的改變而有的困惑和不適反應(yīng),也頗為相似。
我接受治療約三個(gè)月后,母親從擔(dān)心和掛念我,變成只有掛念,到主要剩下為何我都不回家的疑問(wèn)。她逐漸忘記我生病了。我偶然發(fā)現(xiàn)母親遺忘此事,感到難得的欣慰,從此在她面前絕口不提。
我以為,遺忘不好的事就等于放下。但是,仍有清晰邏輯認(rèn)知的母親,不見(jiàn)得這么想。
有回聊天,母親提到一些她記不清楚的不愉快往事,我說(shuō):“這些事忘記了,不就輕松了嗎?就不用再想了啊?!?/p>
母親偏頭瞅我:“怎么會(huì)輕松?”我又問(wèn):“那是什么感覺(jué)呢?”
母親低下頭,似乎認(rèn)真用力地在思索:“覺(jué)得很……懊惱,想不起來(lái),很懊惱?!蹦?span>親用加強(qiáng)語(yǔ)氣說(shuō)了“懊惱”兩次。
我有點(diǎn)訝異,這是非口語(yǔ)的正式用詞,母親的表達(dá)能力仍然非常精準(zhǔn)。
母親和我的對(duì)話讓我明白,沒(méi)有完全遺忘的記憶,仍是記憶。記憶破碎的狀況勾引出自我認(rèn)同的焦慮與懊惱,哪怕是不愉快的記憶,都不想失去。母親想要拾回的,不一定是記憶本身,更是記憶的能力。
母親經(jīng)常清晰具體地描述自己的腦霧狀態(tài),她能認(rèn)知并表達(dá)細(xì)微的變化。有一天,我牽著母親的手散步,她突然問(wèn)我:“你有沒(méi)有覺(jué)得我走路搖搖晃晃?”
其實(shí),母親走路并沒(méi)有搖晃,但那是她身體內(nèi)在的真實(shí)感受。我在治療后期,偶爾也有那種身體內(nèi)在非常脆弱,像是隨時(shí)想坐下的感覺(jué),但是外人完全看不出來(lái),甚至可能以為是病人的幻想。
那不是錯(cuò)覺(jué),是真實(shí)的感受,病人正在辨識(shí)體內(nèi)的信息,并努力穩(wěn)住自己。
母親經(jīng)歷的病識(shí)感,是種覺(jué)察自己正在下墜的失控感受,盡管速度不一定很快,方向卻很明確。我感同身受。
治療期間,我的病識(shí)感也很明顯。在一般的社會(huì)認(rèn)知里,化療就像是把“毒藥”打進(jìn)身體里,癌細(xì)胞殺死了,無(wú)數(shù)的好細(xì)胞也陣亡犧牲,化療就是一種必要之惡。我的病識(shí)感,主要源自化療的副作用,而非已受藥物控制的疾病本身帶來(lái)的傷害,所以,我相信自己渡過(guò)化療的難關(guān)后將得以康復(fù)。然而,盡管有此信心,我都免不了陷入低潮??焖倮匣平?,失智癥病況愈明顯的母親又如何能有信心,如何能安置自己的不安?
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重癥罩頂,不論治療與康復(fù),或祈求改善,都是一段漫長(zhǎng)之旅,充滿了酸苦、喜樂(lè)、不安與盼望。經(jīng)常,病人處于莫名未知的跌宕起伏之中。身體情況退步時(shí),心情也可能墜落得很快;身體情況稍好時(shí),心情也可能宛如撥云見(jiàn)日般瞬間開(kāi)朗。然而,通常旁人理解疾病與病人的腳步,少見(jiàn)能同步跟上。
常見(jiàn)的是,親友可能在不明所以、不知所措或無(wú)話可說(shuō)時(shí),單調(diào)重復(fù)地要病人“勇敢”“振作”“加油”“開(kāi)心點(diǎn)”“好起來(lái)”“不會(huì)有事的”。仿佛表現(xiàn)“正?!薄伴_(kāi)心”的關(guān)鍵在于主觀意識(shí),宛如病人的憂心與身體感受只是不必要的錯(cuò)覺(jué),宛若回避討論病人的恐懼,真實(shí)的危機(jī)就可以被壓抑褪去。
常常,這樣的言辭盡管善意,卻多源于誤解,成為不經(jīng)意的傷害,甚至可能讓病人產(chǎn)生不被理解的被遺棄感。此時(shí),如果病人無(wú)法找到安頓自己身心的方法,不利的外在環(huán)境,以及缺乏理解及同理心的旁人言行,可能會(huì)加重病人的下墜感。
病人最需要的并不是勇氣,而是活在當(dāng)下的領(lǐng)悟與示弱的美德。向生命示弱、向身體的需求示弱、向愿意傾聽(tīng)協(xié)助的照護(hù)者示弱,才能放下憂慮負(fù)擔(dān),安頓虛弱的身心,集外界所有協(xié)助之力、之氣于一身以感受支持,而不是刻意表現(xiàn)堅(jiān)強(qiáng)。
愿意接受治療就是一捧求生的勇氣了,無(wú)須更多的宣示。
治療開(kāi)始后的我,偶爾在親友的眼里可能判若兩人,我想,很多重癥病人或失智癥初期患者都可能讓身旁親友有此感覺(jué)。得了重病,病人的認(rèn)知、眼光、身體感、與周遭的關(guān)系,可能會(huì)被迫快速改變,直覺(jué)性地自救于恐懼和危機(jī)之中,想弄清楚為何?究竟發(fā)生了什么事?該怎么辦?言行舉止習(xí)慣等日常生活選擇,也可能隨著這些自問(wèn)自答而不停調(diào)整。
對(duì)病人而言,這一切安頓自己身心的改變,可能是立刻發(fā)生,毫不猶豫;也可能是在慌亂中摸索,跌跌撞撞,反復(fù)嘗試,因而顯得舉棋不定。無(wú)論如何,專注于自身生命與生活的變動(dòng),讓病人的內(nèi)在調(diào)節(jié)啟動(dòng)得很快,表面上看還是同一個(gè)人,實(shí)際上卻可能已進(jìn)入準(zhǔn)備脫胎換骨的正負(fù)狀態(tài)。然而,旁人對(duì)于病人的認(rèn)識(shí)想象,經(jīng)常仍留在原地。
治療期間,和許多病人的經(jīng)驗(yàn)一樣,我也會(huì)面對(duì)家人的不理解,這常令我想起三十二年前母親化療返家時(shí)的那一天。
那時(shí)的我無(wú)知且不成熟,不曉得如何應(yīng)對(duì)生病的母親,雖聽(tīng)聞化療很傷元?dú)猓?span>對(duì)于迎接母親返家后的照護(hù),卻全然不知所措。猶記得,虛弱的母親進(jìn)門后,不發(fā)一語(yǔ),不如我預(yù)期那樣直接進(jìn)房休息,而是堅(jiān)持拖地,我要她不要拖了,表示由我來(lái)拖,她也決絕地不予理會(huì)。
幾十年來(lái),我一直不解母親為何化療后返家就在擦地板,但她固執(zhí)生氣的樣子,始終印在我的記憶中。直到我自己接受治療時(shí),才終于似乎突然了解母親了。
我住院時(shí)某天,朋友帶著一大束花前來(lái)探望,醫(yī)師看見(jiàn)了花,也見(jiàn)到友人沒(méi)戴口罩圍在床邊,立刻叮囑將花移走,還要我在床前貼上“禁止探病”的告示。我后來(lái)也在其他病人的醫(yī)師口中聽(tīng)到類似囑咐。因為多數(shù)人對(duì)于化療中的病人,尤其是正在接受全身性化療的病人處境缺乏認(rèn)識(shí),可能在不經(jīng)意中造成預(yù)期之外的傷害。
化療藥物正發(fā)揮效果之時(shí),也是副作用讓病人的免疫力降到谷底之際。這時(shí),尋常的細(xì)菌病毒都可能讓病人發(fā)燒,從而影響治療進(jìn)度,甚至出現(xiàn)復(fù)雜的并發(fā)癥。雖說(shuō)現(xiàn)代人身邊幾乎都有親友罹癌并完成治療,但這一點(diǎn)常識(shí)仍相當(dāng)不普及。
開(kāi)始化療前,新病人都得上衛(wèi)教課,我就看了兩支片子并聽(tīng)取講解,完成后還得簽名確認(rèn),可見(jiàn)其慎重。每回治療后,醫(yī)護(hù)都再三叮嚀:勿碰觸動(dòng)物、植物;餐餐刷牙;接觸口腔的任何器具都要開(kāi)水消毒,尤其是牙刷;避免生食,只吃可削皮的水果,容易帶菌和引起過(guò)敏的蝦蟹海鮮等一律回避;出門一定要戴上口罩,遠(yuǎn)離人群;散步盡量挑選人煙稀少的空曠之處等。
這些叮嚀都是良言苦口,看似簡(jiǎn)單,但要日日認(rèn)真執(zhí)行大半年,其實(shí)并沒(méi)那么容易,需要一定的耐心和紀(jì)律。我認(rèn)識(shí)一位病友,覺(jué)得餐餐燙牙刷太麻煩,就準(zhǔn)備了大把的新牙刷,兩三天更換一只。盡管如此,她的舌頭還是長(zhǎng)滿了霉菌,必須治療。病菌繁殖快速,免疫力低下的病人,連如此尋常的病菌都可能招架不住。
因為這些叮嚀,第一次出院返家后,為了盡量避免過(guò)敏原和維持環(huán)境清潔,我就把綠油油的室內(nèi)植物移到陽(yáng)臺(tái)或送走了,也把我搜集多年卻可能藏有塵螨的布玩偶們送走了,在冷清清的環(huán)境中度過(guò)了六個(gè)月。醫(yī)生知道我的職業(yè),還叮囑我不要翻閱圖書館或檔案室里塵封多年的書籍或檔案,因為那里面的塵螨也可能讓免疫力正低下的我有“致命風(fēng)險(xiǎn)”。
然而,如此小心謹(jǐn)慎雖然確實(shí)讓我在治療期間未曾出現(xiàn)高燒或不必要的感染,免于不少化療中常見(jiàn)的小警報(bào),讓我的治療一路都很順利,但是,窩居時(shí)沒(méi)有喜歡的植物陪伴并不好受。這個(gè)經(jīng)驗(yàn),讓康復(fù)后的我很希望了解什么樣的植物可能適合陪伴病人。
本文書摘部分節(jié)選自《病非如此》第二章,經(jīng)出版社授權(quán)發(fā)布,標(biāo)題為編者自擬,未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載。